My walking Google Translate

Assalamualaikum..

Bila Eusoff dah boleh cakap walaupun macam orang luar baru belajar cakap melayu, seronoknya usik dia. Kadang2 sengaja tenung dia lama2. Bila dia perasan je, dia cakap

"Eh..apa tengok sana sini?"

Bila dia buat perangai dan kita tegur, dia pandai komplen...

"Sentiasa kesalahan Eusoff. Usaha lagi ye?"

Bila kita pura-pura rampas Kit Kat favorite dia, dia cakap...

"Jangan jangan..Jangan ambik ye?"

Bila kita pulangkan semula, dia cakap..

"Hmm! Good girl. Begitulah bagus!"

Struktur ayat lintang-pukang macam translation cerita dalam DVD cetak rompak. Terjemahannya macam guna Google Translate pun ada. Kadang-kadang dari nak marah, jadi nak gelak pulak..

Penyakit label-melabel

Assalamualaikum w.b.t.

Selalu ibu bapa memperkenalkan anak mereka dengan ayat." Anak saya mild autism." Tak ada seorang pun pernah approach dan beritahu "Anak saya severe autism".

Semua highlight...

"Anak pandai, belajar dapat 20A. 

Tiada masalah hyper langsung.

Uii..pandai bercakap!

Tiada masalah berkawan.

Sayang adik beradik dan keluarga.

Tidak pernah mencederakan sesiapa.

Tak pernah stimming.

Tak pernah lari.

Toilet train baru 3 hari terus pandai.

Anak saya seperti anak tipikal je..belajar pun di mainstream".

Tiada ibu dengan anak severe autism pernah ke hadapan memperkenalkan diri dan anaknya kecuali saya yang approach dulu dan bertanya. Barangkali rasa rendah diri dan merasakan tiada sesiapa memahami apa cabaran yang mereka lalui setiap hari.

Sebenarnya autism tetap autism..

Sejenis kecacatan neurology, 

Mild, moderate atau severe autism..Low atau high functioning, anak2 ini tetap autistik. Dan jelas bahawa autism ini ada isu-isunya yang tersendiri.

Media tempatan pun berat sebelah. Jemputan di rancangan TV hanya nak dengar cerita yang indah2. Anak-anak autism yang savant. Atau dengan bakat istimewa. Hakikatnya savant hanyalah peratusan kecil dalam dunia autism. Yang terlebih ramai adalah anak-anak yang mencabar nak membesarkannya. Tak kurang yang biasa-biasa sahaja.

Ibu dengan anak low functioning tidak pernah dijemput. Rakaman mengenai struggle mereka juga tiada, Sebab apa..? Penerbit sendiri takut dengan label "SEVERE AUTISM". Takut budak itu agresif dan tidak boleh dikawal. Takut seperti budak-budak itu makhluk asing ganas yang selalu gaduh dengan Ultraman. Severe autism atau low functioning itu tak semestinya agresif tahu?

Sekarang timbul pula gejala parents mendiagnos anak sendiri angkara terlebih rajin membaca di Google. Semua mengaku anaknya mild kerana tak puas hati, sebab dalam report doktor selalunya tulis 'Autism' atau 'Autism Spectrum Disorder' sahaja. Walhal sebaik saja dapat diagnosis, perkara yang paling penting harus difikirkan adalah INTERVENSI.

Dalam kelompok ibu bapa pun ada penyakit label-melabel. Sudahlah dilabel macam-macam oleh manusia-manusia tipikal dalam dunia mereka yang serba sempurna ini, sesama kita pun sibuk bebenor nak label anak-anak ni.

Untuk apa?

Nak tunjuk siapa lebih hebat mendidik anak?

Atau anak siapa lebih "functioning?"

Jujur saja..benarkan anak anda seorang mild autism? 

Padahal bila kita toleh, kita lihat anak kita sedang bercakap sorang-sorang sambil mulutnya menggigit leher baju.

Yang lebih penting ialah persoalan "Dengan 'mild autism'nya dia, bolehkan dia hidup tanpa kita di luar sana?"

Atau adakah kita yang masih hidup dalam denial?

Orang baru belajar bercakap..

Assalamualaikum w.b.t.

Sejak dah pandai cakap, dia cakap macam-macam. Sambil bercakap berselang dengan vocal tics perkataan seperti 'denggi', 'aedes' dan 'kesihatan'. Kebanyakan soalan dan jawapan dalam ayat skema seperti:-

"Saya salah."

"Saya salah ke?"

"Ini salah saya."

Atau..

"Sayang tak?"

"Awak tak sayang saya?"

"Awak sayang saya ke?"

"Saya ini bising ye?"

Dia menyebut perkataan 'tidur', 'seluar' atau 'besar' dengan membunyikan huruf 'r' di hujung.

Sekali imbas nadanya seperti orang sedang membaca berita atau skrip. Kadang-kadang tengah nak marah terasa lucu pulak bila dengar dia cakap...

"Sudahlah tu. Sabar..sabar. Untuk kesihatan mental ye?"

Atau "Ke Tesco pula ye? Untuk hilangkan stress."

Kalau untuk nak menguntungkan dia, memang pandai pulak dia bercakap. Nak pergi sana sini..nak beli aiskrim atau nak tengok Shieldtox. Siap berlakon sedih... :D 

Bengkel Penulisan

Assalamualaikum..

Ketika menaip ini saya sedang  dalam perjalanan balik ke Kuala Kangsar. Siang tadinya saya berkesempatan menghadiri bengkel penulisan yang disampaikan oleh penulis buku 'Harta Yang Menyeret Ke Neraka'; Saudara Firdaus Shahidin yang juga merupakan rakan pensyarah di kolej tempat saya bekerja.

Banyak ilmu dan tips penulisan yang beliau kongsikan. Sangat menarik dan saya pun selesa berkongsi dan bertanya sebab penceramah kawan sekerja sendiri.

Saya sempat berkongsi hasil coretan saya di blog ini dengannya dan beliau bersungguh-sungguh mahu saya ketengahkan hasil penulisan saya dengan menerbitkannya dalam bentuk buku.

Semangat juga bila ada orang beri galakan. Isi dan catatan saya yang banyak dan bertahun-tahun di sini sudah lebih dari cukup untuk saya menghasilkan sebuah buku.

Terima kasih big boss Vice President Academic kerana beri peluang pada saya untuk hadir bengkel yang menarik ini. Dan terima kasih Firdaus atas perkongsian, tips dan teknik menulis  yang sangat menarik dan dorongan yang diberikan.

Manalah tahu,ada rezeki mungkin kisah saya dan Eusoff bakal diterbitkan dalam bentuk buku pula. InsyaAllah...

Jaga anak semasa cuti sekolah

Assalamualaikum..

Sekarang cuti sekolah. Centre pun tak bukak. Eusoff hanya duduk di rumah dengan cikgu misai. Saya kerja kerana semester baru sudah bermula.

Bila tak ada aktiviti dia bosan. Dia pun selalu cakap pada saya.."saya bosan". Saya suruh cikgu misai bawa dia naik kuda, mandi laut atau jalan2 di taman bandar bagi keluar peluh. Dia tak nak. Bila dibawa keluar, hanya ke pasaraya sebab ada barang yang nak dicari. Bila ke tempat mcm tu, Eusoff mulalah nak tengok Shieldtox..atau mintak makan coklat.

Setiap hari babah dia mengadu macam2.
Eusoff main air pancutkan dalam bilik air master bedroom, sampai basah lantai bilik.
Eusoff makan gula macam makan nasi.
Eusoff conteng dinding.
Eusoff tak basuh berak.

Eusoff kencing dekat sliding door.
Eusoff itu.. Eusoff ini.

Kepala rasa nak pecah dengar aduan yg macam2 sampai pernah satu hari saya cakap "Bunuh sajalah budak tu kalau menyusahkan sangat. Setiap hari cakap benda sama je."

Masa cikgu misai jaga exam STPM baru2 ni, saya jaga Eusoff hampir setiap hari bawak dia ke pejabat. Dia lari ke jalan. Saya kejar. Dia main air kat pantry, saya mop. Saya aturkan dia bawa ke toilet sbb dia tak biasa dgn toilet office. Dia kotorkan diri dia, saya mandikan. Dia lapar, saya bawak keluar lunch.

Sambil tu saya kerja. Saya pergi kelas saya tinggalkan dia dlm kereta dengan enjin running dan aircond terpasang dengan ditemani kakak Damia. Saya  buat dokumen OBE dan dokumentasikan silibus. Saya jugak buat kerja2 admin dan P&P lain.

Ingat senang ke?

Ada merungut tak? Ada mengadu siang malam hitung satu2 kerja yg dibuat tak?

Tak ada.

Sebab apa? Sebab saya ikhlas. Sebab Eusoff anak saya. Sebab saya sayang dia walaupun kadang2 saya cepuk jugak sebab nakal sangat. Kalau saya mati siapa nak jaga dia? Dua minggu ini pun babah dia asyik pening, penat, berleter macam2. Yang pelik tu kalau saya dekat rumah dengan Eusoff memang dia buat nakal juga. Tapi tak keterlaluan sangat. Sebab budak ni nak dilayan..nak diajak berbual. Nak kena buat aktiviti.

Kalau jaga anak awal-awal lagi dah dianggap beban, memang semuanya rasa tak kena. Sebab aura negatif tu dah dipupuk dalam kepala tu sebelum kejadian berlaku. Saya tak banyak merungut dengan perangai Eusoff, bukan kerana saya ni hati besi sangat dan tidak terkesan dengan kelakuan nakal dia. Tapi saya tidak mahu mulut ini yang menjadi agen negatif kepada hati dan minda agar turut berfikiran dan berpersepsi negatif pada Eusoff.

Ini realiti. Keluarga dengan anak autism. Kalau ada sekelumit kebahagiaan dapat hirup kopi di kafe satu jam tanpa anak autism pun rasanya lebih happy dari hari raya. Dan parents dengam anak autism..kami struggle utk bahagia dalam perkahwinan.

Sekian luahan hati tulus ikhlas. Tak kisah siapa pun nak baca. Malam ini hampir pukul 1 pagi, dan saya baru sapu beras dalam bilik tidur yg bertabur-tabur dimain dek Eusoff. Maaflah...tak dapat nak cerita yg indah-indah, melainkan realiti yg berlaku sebenar-benarnya. Saya lebih rela penat mengejar si Eusoff yang lari sana-sini dari mendengar sungutan dan komplen dari siang membawak ke malam. Penat otak. Penat telinga.

Pendek kata....

"Don't complaint about things you are not willing to change."

Perlukah 'Me' Time??

Assalamualaikum...

Lama benar sejak saya menulis di blog ni. Tak berkesempatan nak menulis panjang-panjang walaupun ada idea. Sekarang saya banyak menulis yg ringkas2 di Facebook sahaja, jadi dah macam jarang juga berblogging ni.

Di kesempatan ini, (chewahhh!) saya ingin menulis tentang suatu perkara. Persoalan ini saya terbaca pada mulanya di laman FB, dalam support group mengenai perlukah 'me' time untuk ibu bapa anak keperluan khas?

Secara jujurnya, saya pun selalu dihambat rasa bersalah bila hendak pergi bersuka-suka hati bersendirian atau melepak dengan kawan-kawan tanpa anak-anak. Naluri mak-mak agaknya memang nak berkepit je dengan anak, walaupun masa tu dah burnout, dah stress tahap gaban. Atau saya sebenarnya bimbang dengan persepsi orang, atau merasa bersalah pada suami yg terpaksa tinggal menjaga anak2 sendirian.

Bertahun-tahun sebenarnya saya cuba bertahan dan melalui hari-hari saya dengan keadaan tertekan. Tapi memaksa diri menganggap semuanya ok, sedangkan hati sedang bergelumang dengan segala macam perasaan dan  kadang-kadang hingga menyebabkan hilang pertimbangan adalah perkara yang sangat merbahaya, baik kepada ibu bapa atau pun anak-anak.

Selepas sekian lama, akhirnya saya telah berdikit-dikit belajar melepaskan. Melepaskan anak-anak saya dalam sejam dua bersama suami untuk saya menikmati ruang personal saya sendiri. Saya belajar meyakini bahawa suami juga betah mengurus anak-anak. Yang paling penting ialah saya belajar menyerahkan anak-anak terutama anak istimewa saya dalam perlindungan Allah s.w.t. 

Waktu itu saya biasanya pergi berlari atau sekadar jalan-jalan menghabiskan masa, window shopping atau memandu sendirian. Dari keluar sejam dua, saya akhirnya belajar meninggalkan mereka semalaman dengan babah mereka bila saya berlari dalam event-event di luar Kuantan. Saya tidur di hotel bersama kawan-kawan, menikmati 24 jam terbahagia tanpa perlu berhadapan jeritan tantrum dan obsesi Eusoff terhadap aerosol racun serangga. Tanpa perlu tidur dalam keadaan separuh lena takut-takut Eusoff terjaga di tengah malam dan bermain dengan alatan merbahaya di dalam rumah.

Saya pulang dalam keadaan lebih segar. Lebih tenang. Dan lebih bersemangat. Kini saya juga telah cuba keluar seminggu sekali berduaan dengan suami, dalam satu jam atau satu jam setengah..sekadar berbual-bual dan minum-minum di kafe. Sementara Daniel dan Eusoff saya telah tidurkan awal-awal dan kakak Damia menjadi babysitter dengan upah sepotong kek coklat atau ice cream kegemarannya yang kami bawa pulang. 

Kehidupan barangkali mendesak kita untuk mengorbankan banyak perkara. Tetapi kita manusia biasa. Bukan Superwoman atau Superman..yang tahan disalai, dibakar, dilanggar keretapi atau dilanda ribut taufan. Ada masanya kita juga perlu masa untuk membahagiakan diri sendiri dan meraikan kasih sayang pasangan seperti mana selayaknya. Jangan hingga kerana sayangkan anak, jiwa merana dan pasangan kita pula terabai tanpa perhatian. 

Chewaahhh...dah macam kaunselor perkahwinan  pulak khennn...keh keh keh...Sekian dulu, semoga bertemu lagi. Wassalam...

Gambar dating sempena anniversary ke 11 baru2 ni... Anak tido mak apaknye sneak-out..keh2.
Tq kakak tolong jaga adik2. Love you mucho2!!