Monday, April 7, 2014

Eusoff dah tak takut serangga

Assalamualaikum..

Cuti sekolah yang baru-baru ini, kitorang balik kampung sekaligus pergi kenduri house warming rumah abang saya di Kepala Batas, Pulau Pinang. Alang-alang dah sampai tu, kitorang pergi berjalan ke Penang dan Sg. Petani.

Disebabkan anak2 buah semua berhajat nak pegi tengok butterfly kat Butterfly Farm, kitorang pun setuju walaupun ada rasa ragu2 sebab memang tau yg Eusoff dulu memang takut gile dgn insects lagi-lagilah butterfly.. Takut yang sampai tahap histeria.

Tapi bila akhir-akhir ni tengok dia dah boleh baca buku insects, gamble jelah pergi jugak.

Mula-mula masuk, bila tengok rama-rama berterbangan, dia mcm freeze gitu. Dia punya jantung laju je dup-dap dup-dap. Saya bagi dia masa adapt kepada persekitaran dan lepas tu.. Eusoff siap happy lagi berlari explore garden dan show room.

Here are the pictures of him having fun...enjoy!

Tuesday, February 25, 2014

Tahap Penerimaan Ibu Bapa

Assalamualaikum...

Memang betul anak istimewa untuk ibu bapa istimewa . 

Saya biasa dengar orang yang tak punya anak istimewa macam saya kata "that must be hard for you"..actually it's not. Jaga anak-anak istimewa ni memang la banyak kerja..mimpi pun pasal therapy and whatnot. Tapi anak-anak ni kalau kita dah faham dia..senang je nak jaga. Pertuturan bahasa german si Eusoff pun saya boleh faham..kadang-kadang lirikan matanya saya boleh sudah boleh jangka apa yang sedang bermain di fikiran si Eusoff.

Kuasa Ilahi...ibu boleh memahami bahasa yang orang lain tidak faham, ibu kanak-kanak bisu dan pekak boleh memahami bahasa yang anaknya tidak pernah tuturkan. Hebat kan? Tapi..nak sampai tahap macam ni bukan senang tau? Dah puas menangis dulu... 

Ok hari ni saya nak kongsi satu perkara yang paling penting tapi ramai orang rasa tak perlu diambil tahu...iaitu tahap penerimaan atau mencapai redha dengan takdir yang Allah tentukan buat kita. Paling sedih sekali ialah bukan semua hospital atau organisasi berkaitan menyediakan khidmat kaunseling kepada ibu bapa atas masalah mereka (sedih, pilu,bimbang dengan masa depan anak dll). Yang disediakan ialah kaunseling untuk membantu pembangunan anak yang terbabit sahaja. Padahal masa ini hati seorang ibu atau ayah sangat sedih, tertekan dan perlukan sokongan mental dan emosi.

Tempoh Bersedih

Ibu bapa bukanlah superman atau super woman yang ok saja bila diberi diagnosis bahawa anak mengalami autism. Selain dari ibu bapa ni, ada juga pihak lain seperti guru-guru dan golongan profesional lain yang akan terlibat secara langsung dengan kanak-kanak autistik ni tadi. Yang paling teruk terjejas mestilah IBU BAPA. jadi golongan profesional yang terlibat sama juga perlu disediakan untuk membantu ibu bapa  melalui peringkat biasa pelarasan ke arah penerimaan munasabah keadaan anak mereka dan nasib mereka.

Tenaga penuh ibu bapa umumnya tidak boleh diarahkan ke arah memahami ketidakupayaan kanak-kanak, tahap pembangunan , kesediaan untuk arahan, atau penyertaan di dalam proses ini, sehinggalah ibu bapa yang menghadapi kesukaran menerima kecacatan anak mereka dapat menampung kesakitan mereka sendiri dan kekecewaan itu dengan menguruskannya secara baik.

Peringkat-peringkat pelarasan

Titik pertama yang paling penting ialah  menyediakan sokongan untuk ibu bapa perlu dalam tempoh diagnosis yang tidak menentu, sebab masa inilah banyak kekeliruan atau kebingungan . Kadang-kadang ada poercanggahan seperti autisme atau penentuan yang kurang muktamad seperti  Pervasive Developmental Disorder (PDD). 

Peringkat Satu

Ketika menerima diagnosis dari golongan profesional yang merawat atau menangani kes, ada ibu bapa yang mungkin terkejut , menangis atau kecewa . Kadang-kadang ibu bapa boleh meluahkan perasaan mereka melalui ledakan fizikal atau , kadang-kadang , ketawa yang tidak sesuai (disbelief laughter).                                

Peringkat Kedua



Ini adalah lanjutan daripada peringkat satu. Pada masa ini , ada sesetengah ibu bapa yang menafikan kecacatan anak mereka atau cuba untuk mengelakkan realiti dalam beberapa cara lain. Sesetengah ibu bapa akan mencari atau cuba untuk mencadangkan pelbagai tindakan dalam usaha untuk mengubah realiti. Mungkin ada yang " membeli penawar " atau cuba untuk tawar-menawar untuk realiti yang berbeza. Ketika ini, apa saja ubat atau makanan tambahan yang dikatakan mampu meningkatkan fungsi otak, akan dibeli oleh ibu bapa terbabit, semata-mata nakkan anak mereka jadi seperti kanak-kanak normal atau tipikal.


Peringkat Tiga

Pada peringkat ini , ibu bapa mungkin berasa marah . Mereka mungkin menunjukkan kemarahan mereka secara zahir , dalam bentuk kemarahan , atau menjadi pasif dari perasaan bersalah. Mereka mungkin secara lisan menyerang sesiapa sahaja yang mungkin dipersalahkan untuk keadaan  mereka, termasuk  kepada diagnostik asal atau mana-mana profesional sokongan. Ini adalah perkara biasa. Jika ibu bapa berasa marah, bersalah, atau kedua-duanya , profesional perlu memahami peringkat ini adalah sesuatu yang amat positif untuk mencapai tahap penerimaan dan tidak menjadi defensif jika diserang.

Peringkat Empat

Ibu bapa boleh menerima hakikat bahawa anak mereka mempunyai kecacatan. Dalam sesetengah situasi, satu atau lebih daripada ahli keluarga mungkin berhadapan masalah kemurungan. Perasaan malu , rasa bersalah, putus asa, dan kebimbangan yang berpunca daripada bebanan serta tanggungjawab boleh menjadi amat intense. Bagi sesetengah ibu bapa, berundur , disertai dengan usaha untuk menyembunyikan kanak-kanak, terutamanya daripada rakan-rakan dan orang lain dalam  rutin pertemuan sosial (contoh kenduri-kendara dan hari perayaan) mungkin tanda pertama bahawa mereka sudah mula menerima hakikat anak mereka mempunyai kecacatan. Walau bagaimanapun , mana-mana kecenderungan ke arah atau demonstrasi tingkah laku yang mengakibatkan pengasingan abnormal dari mana-mana ahli keluarga perlu dicegah oleh ahli keluarga yang lain.

Peringkat Lima

Ini adalah peringkat penerimaan , bermakna ibu bapa telah mencapai tahap positif tanpa syarat untuk anak-anak. Pakar berpendapat bahawa ini adalah peringkat awal tahap penerimaan keadaan anak mereka , dan sangat penting bagi ibu bapa bukan apabila mereka bukan sahaja mula memahami dan menghargai anak-anak mereka tetapi mengukuhkan kemahiran mereka dalam menghadapi kehidupan dan juga dapat membantu anak-anak mereka , diri mereka sendiri, dan lain-lain . Pada peringkat ini sekolah boleh menjemput ibu bapa untuk menjadi ahli pasukan dalam program dengan profesional yang prihatin serta direka untuk memenuhi semua keperluan kanak-kanak terbabit.

Peringkat Enam



Ibu bapa dapat menikmati hidup bersama-sama, membayangkan masa depan , dan bercakap tentang anak-anak mereka dalam keadaan bebas daripada emosi yang tidak wajar. Mereka boleh berbincang dan mengambil bahagian dalam mereka bentuk atau menyediakan arahan secara objektif.





*gambar ihsan pakcik Google





Tuuuuu diaaa...bukan senang tau nak sampai tahap 6. Saya ambil masa dekat 3 tahun. Akhir sekali, saya harap ada pihak yang tampil untuk membantu ibu-bapa yang baru mendapat diagnosis ni..kerana masa ni ramai yang sangat tertekan tapi tak tau nak cakap dengan siapa. Sedih kann? kalau yang kuat iman tak apalah, kalau ada yang tak kuat iman sehingga sampai terlanjur mempersoal qada dan qadar Allah..itu dah kes berat. Saya bertuah sebab saya dikelilingi oleh orang-orang yang positif dan terjumpa kumpulan sokongan yang best. Bagi orang lain mungkin situasi berbeza. So kalau boleh, rujuklah juga parents ni kepada kaunselor bertauliah yang boleh mendengar isi hati dan memberi khidmat nasihat... Sekian dulu ye? Ada silibus nak kena repair ni..nak submit hari ni pulak! Bubbye! XOXO

*sumber

Thursday, February 20, 2014

Eusoff dan Gunting

Assalamualaikum...

Eusoff semenjak dua menjak dah pandai menggunting ni...semua benda nak digunting. Cikgu cakap kat sekolah pun gunting bleh jadi reward siapkan table task dan kira2... hahaha..obses gunting la pulak.

Ni ialah lantern sempena Chinese New Year yang lepas.. pakcik ni buat kat sekolah. Hohhh..gitu! Sayang benor dia lantern ni...dipegang cermat-cermat dan dia display plak atas drawer baju dia.. Lawa ke idak? Lawa ke idakk? Haaa... ^_^


Lepas tu, alkisah la orang yang dah terer menggunting ni...di suatu hari balik sekolah cikgu ramai-ramai pakat tunggu depan pintu sambil cakap 'sorry kak..sorry' berkali-kali. Apahal pulak ni..? Jadi berdebar la pulak kan...sekali cikgu pusingkan Eusoff ke belakang tunjuk spot rambut yang dah tobek betul2 belakang kepala sebelah kanan. Dia gunting rambut sendiri...!! 

Cikgu cakap masa tu dia paling sekejap je. Tengok-tengok si Eusoff dah selamat gunting rambut dia sampai berderai-derai la rambut atas lantai. Tengok kesan pun macam dua kali gunting ...aduhaiiii lah anak. Ngape tak cukup lawa ke pesen rambut yang Babah kamu gunting tu...?? hihihi..


Tak rasa nak marah kat cikgu pun..Rasa nak tergelak sangat-sangat...balik rumah apa lagi, terus la operasi pembotakkan kepala...




Nengok ni siap sengih lagi...hahaha..Geram betoi! Masa mandikan lepas gunting rambunt tu, saya geletek dia puas-puas dalam bilik air...  Tapi sebenarnya gunting ni kan tajam, walaupun gunting kanak-kanak. So kenalah awasi anak-anak ketika gunakan gunting, takut terpotong jari pulak kan? Di sini ada website untuk aktiviti menggunting bagi kanak-kanak yang berguna untuk memperkuatkan kemahiran motor halus..kot-kot lah ada yang mencari printable worksheets yang saya guna untuk train pakcik rambut tobek ni...hihihi..

http://www.dltk-holidays.com/summer/mscissor-skills.htm

Sekian dulu...nak balik keje dah.

P/S: Untuk Kak Ani yang saya jumpa kat Giant..terima kasih follow blog saya ni. Seronok jumpa Kak Ani..harap boleh borak-borak dan share pengalaman di lain kali InsyaAllah. Salam untuk Aqib yang bijak dan peramah ^_^


Tuesday, January 28, 2014

Bahan Bacaan Mengenai Autism

Assalamualaikum...

Cuma sedikit perkongsian..yang memang nak kena tulis gak kat blog ni.

Pada awal diagnosis Eusoff saya mengkaji benda2 yg saintifik je psl autism ni. Sampai baca buku neurology dan paksa kawan doktor untuk terangkan pada saya terms yg saya tak faham. Saya nak tau sebab, simptom dan kaedah rawatan. Kebanyakan buku yang macam ni ditulis oleh scientist, doktor, psychiatrist dan psychologist. Sampai saya ni pernah rasa marah kat semua orang, marah kat sistem negara kita, marah kat vaksin dan asyik menyalahkan diri kerana rasa bertanggungjawab menyumbang kepada keadaan Eusoff sekarang ini.

Lepas tu, saya banyak baca buku berdasarkan pengalaman ibu bapa, speech pathologist, guru-guru dan orang dewasa yang terlibat secara terus mengajar dan membesarkan kanak-kanak autism. Selain dari tu saya baca banyak sangat success stories walhal kesembuhan dan kejayaan individu autistik yang dah dewasa.

Sampai satu tahap saya lost sbb terlalu banyak info yang saya dapat tapi macam-macam kaedah saya cuba, tetap tak berkesan untuk Muhammad Eusoff Danish. Sebenarnya saya lupa nak baca bahagian yang paling penting..iaitu pengalaman individu autustik tu sendiri berdasarkan pengalaman diri dia sendiri menceritakan kenapa dia flapping, kenapa dia ketawa tiba-tiba, kenapa mundar-mandir dan merenung ruang kosong, kenapa dia menyusun barang dan terikat dengan rutin dan apa yang dia rasa ketika dia buat semua tu.

Saya lupa nak menyelami jiwa anak saya sendiri. Sejak tu semua buku saintifik tu saya bungkus elok-elok. Buku di bookshelf e-library saya remove satu-satu dan saya isikan dengan buku pengalaman individu autistik. Yang penting buat masa ini adalah anak saya yang berumur 5 thn ini. Saya perlu tahu apa yang berlegar di fikirannya waktu ini dan apakah yang paling dia perlukan dari saya.

Sejak tu Eusoff macam magic reti buat macam-macam benda. Dia dengar kata saya. Boleh disuruh lagi. Boleh menyanyi..Boleh menyanyi??!! Eusoff saya yang hanya reti membuat bunyi eeee dan aahhhh boleh menyanyi!

Apa yang penting di sini tentang apa yg saya nak kongsikan ialah, perkara pertama yang kena buat ialah kenali anak kita tu dulu. Saya rasa rugi sangat membazir masa saya mencari benda yang tak pasti, sedangkan anak saya membuka seluruh ruang jiwanya untuk saya selami dan saya ignore benda tu dan sibukkan benda lain yang tidak membantu dia pun. Don't repeat my mistake... Kenalilah anak anda dan terimalah siapa dirinya yang sebenar, the good and the bad side. Dia adalah seorang insan dan autism menjadi sebahagian dari dirinya.


Seriously lepas tu saya dah tak peduli lagi dengan pandangan orang. Saya betul-betul tak rasa apa dah bila orang pandang Eusoff berguling di kaki lima atau ketawa tanpa sebab. 

Sebab saya dah faham..betul-betul faham dia.


Naoki Higashida 'My Guru'

Monolog

Assalamualaikum...

Tetiba terasa sesuatu di dalam hati bila teringat kata-kata Cikgu Misai beberapa hari yang lalu...

"Kakak dan adik mesti nanti diorang ada kehidupan sendiri dan tinggalkan kita.  Eusoff ni akan ada  dengan kita sampai bila-bila.".

Sejujurnya saya mahu Eusoff juga ada kehidupan sendiri..masuk kolej, kahwin, ada anak. Tapi siapalah saya untuk melawan qada' dan qadar sekiranya Allah telah menetapkan Eusoff akan bersendirian tanpa teman hidup. Walaupun belum pasti, saya masih merasa getaran halus yang menyesakkan dada bila memikirkan Eusoff nantinya akan tinggal bersendirian bila kami berdua pergi dijemput Ilahi...

Siapalah yang sudi menjadi teman hidup seorang yang seperti anak saya itu?

Saya sudah lama serahkan nasib Eusoff ke tangan Penciptanya. Mau diaturkan bagaimana nasib dan ketentuan hidupnya. Saya yakin Allah kasih kepada anak saya yang seorang ini, maka dihamparkan beribu laluan mudah untuknya ke syurga walaupun hidupnya di dunia tidak semudah orang lain.

Dia adalah ujian buat saya dan semua yang berada di sekeliling kami. Pandangan Eusoff yang selalu kosong itu menggambarkan kesucian hati dan fikirannya. Kosong...tanpa hasad dengki, tanpa dusta, tanpa khianat. Eusoff memang bersih dan saya harap dia kekal bersih hingga akhir hayatnya. Amin...

Monday, January 27, 2014

Eusoff dan Typography

Assalamualaikum....

Ini adalah entri ketika ngantuk. Ngantuk bebenor mata ni haaa....tadi menyupir ambil Eusoff dari sekolah pun 2-3 kali penampor muka sendiri sebab ngantuk yang amat sangat. Kali ni nak cerita pasal minat si Eusoff yang terbaru..yang berkembang-biak dari obsesinya terhadap huruf.



Eusoff tak suka melukis dan mewarna. Kalau dipaksa juga...diwarnakan compang-camping dan 'asal belasah' je. Takde nak ikut border atau buat pilihan atau gabungan warna. Asalkan bewarna sudah... Sebagai fine artist, amatlah tension tengok anak mewarna stail malas cenggituh! Huh!!

Kerana saya seorang Mama yang degil...dan tak mudah mengaku kalah bila Eusoff sedari awal dah menunjukkan protes dan 'buat muka bosan' bila saya suruh mewarna...jadinya saya cuba satu cara iaitu TYPOGRAPHY. Huruf yg saya stylize jadi macam-macam pesen dan membentuk perkataan kegemaran Eusoff akhirnya berjaya menarik minat mewarna beliau.

Hasilnya macam ni...





Woottt! Wooott!!!

Akhirnya si Eusoff boleh jugak mewarna berjam-jam bila subject matter yang nak diwarnakan tu betul-betul serasi di hati beliau. Happynya rasa...tepuk bahu sendiri. Kihkih...


Selain tu mamat ni pun terer jugak buat typography dalam tulisan 'imej cermin' atau 'mirror image'... wahhh...kan main lagi beliau menunjuk-nunjuk skill beliau tuh...kalah mak yg tukang ajar ni...kohkoh..


Boleh tengok video di sini ya...



Friday, January 3, 2014

Autism Voiced Laugh

Assalamualaikum

Minggu ni minggu penyelidikan "Laughter in Children With Autism". Sebab Eusoff dok gelak sakan akhir-akhir ni. Satu nada je, satu volume (yang kuat punya), satu frekuensi dan duration pun sama je. Kalau tak kerana Eusoff mula pulak satu perangai baru yang macam gini, tak terpikir saya nak mengkaji pasal gelak ketawa ni.. 


Kalau tengah kelam-kabut, (contohnya masa tengah nak bayar duit kat cashier Giant..huh! Giant lagi..kihkih) saya sergah dia sikit supaya dia tersedar. Sebab kalau saya sentuh dia waktu dia sedang kelucuan, dia akan react dengan sentuhan saya seolah-olah geli sangat-sangat dan akan menambah-burukkan keadaan gelak ketawa yg sedia ada. So...rocking time macam ni memang takleh pakai! 

Kesian pun ada bila tengok dia struggle menahan ketawa. Bila ingat Naoki Higashida cakap "badan mereka (autistic people) selalu tidak ikut arahan yang otak mereka berikan", saya yakin Eusoff struggle bila dia tersedak-sedak tahan gelak sambil menutup mulut. Bagi Eusoff, semuanya struggle. Dia struggle setiap hari tahan gelak, tahan nangis, tahan fidgeting, tahan sakit bila tangan dia tak berhenti ketuk kepala... 

.......



Gelak ketawa bagi kanak-kanak autistik dipanggil 'voiced laugh' oleh para penyelidik. Mereka ni ketawa sebagai satu tindak balas terhadap sesuatu yang positif berlaku terhadapnya (contoh: dia suka seuatu makanan, seronok berada di sesuatu tempat, bermain seuatu permainan yang disukai, selesa dengan seseorang etc). Berbeza dengan ketawa kanak-kanak neuro-tipikal di mana ketawa mereka adalah salah satu bentuk rundingan interaksi sosial. Boleh rujuk di sini : http://phys.org/news166452052.html

Selain itu ketawa juga dikenal-pasti sebagai salah satu bentuk 'stimming' atau 'stimulatory behaviour'..senang cakap melayunya perlakuan yang memberikan sensasi ketenangan dan keselesaan kepada pelakunya. Ada juga penyelidik yang mengaitkannya dengan 'tics' seperti yang pernah saya tulis di entri ini http://dustyletterbox.blogspot.com/2013/07/vocal-tics-si-penderita-autism.html

Selalunya perlakuan ni boleh dihentikan dengan cara mengalihkan perhatian invidu terbabit kepada satu aktiviti yang paling exciting bagi dia. Kalau si Eusoff dah tentulah bagi dia menaip kat apss MEMO dalam handphone saya. Bagilah dia main Facebook atau Whatsapp atau hantar beribu-ribu lemon mesej kat Opah dia. Sebab budak bertuah ni paling suka menaip..



Atau alihkan perhatian dia dengan memberikan makanan yang dia paling suka dan suh dia mencekik banyak-banyak (tapi yang ni ada risiko - jadi gemok!!). Yang penting, biarlah aktiviti itu melibatkan koordinasi kedua-dua tangan dan mata. Nak lagi cantik ialah aktiviti yang melibatkan seluruh anggota badan seperti aktiviti fizikal. Contoh kalau anak suka main bola, cepat-cepat ajak dia main bola. Kalau suka basikal, ajak dia naik basikal.. Ini bukan penyelidik cakap, tapi apa yang saya perhatikan pada Eusoff sepanjang pengalaman saya berhadapan dengan tabiat dia yang tetiba gelak sekuat hati tanpa sebab musabab yang sah. Kalau aktiviti yang kita suggest kat dia tu tak cukup menyeronokkan bagi dia, ketawa tu takkan berhenti...percayalah. 

Tapi kan...Eusoff kalau dia tengok kartun atau rancangan TV atau filem yg kelakar, dia boleh gelak cenggini jugak tau? Dah tu siap lakonkan balik watak tu...pastu gelak lagi dan lagi dan lagi. Ce bayangkan dia buat gitu jam 12 tengah malam...mengilai-ngilai... aiyooo seram la pulak. Sebab tu bagi sesiapa yang ada problem dengan anak yang suka gelak mengilai-ngilai ni akan segera cari jalan penyelesaian..macam saya. ;)