Bahan Bacaan Mengenai Autism

Assalamualaikum...

Cuma sedikit perkongsian..yang memang nak kena tulis gak kat blog ni.

Pada awal diagnosis Eusoff saya mengkaji benda2 yg saintifik je psl autism ni. Sampai baca buku neurology dan paksa kawan doktor untuk terangkan pada saya terms yg saya tak faham. Saya nak tau sebab, simptom dan kaedah rawatan. Kebanyakan buku yang macam ni ditulis oleh scientist, doktor, psychiatrist dan psychologist. Sampai saya ni pernah rasa marah kat semua orang, marah kat sistem negara kita, marah kat vaksin dan asyik menyalahkan diri kerana rasa bertanggungjawab menyumbang kepada keadaan Eusoff sekarang ini.

Lepas tu, saya banyak baca buku berdasarkan pengalaman ibu bapa, speech pathologist, guru-guru dan orang dewasa yang terlibat secara terus mengajar dan membesarkan kanak-kanak autism. Selain dari tu saya baca banyak sangat success stories walhal kesembuhan dan kejayaan individu autistik yang dah dewasa.

Sampai satu tahap saya lost sbb terlalu banyak info yang saya dapat tapi macam-macam kaedah saya cuba, tetap tak berkesan untuk Muhammad Eusoff Danish. Sebenarnya saya lupa nak baca bahagian yang paling penting..iaitu pengalaman individu autustik tu sendiri berdasarkan pengalaman diri dia sendiri menceritakan kenapa dia flapping, kenapa dia ketawa tiba-tiba, kenapa mundar-mandir dan merenung ruang kosong, kenapa dia menyusun barang dan terikat dengan rutin dan apa yang dia rasa ketika dia buat semua tu.

Saya lupa nak menyelami jiwa anak saya sendiri. Sejak tu semua buku saintifik tu saya bungkus elok-elok. Buku di bookshelf e-library saya remove satu-satu dan saya isikan dengan buku pengalaman individu autistik. Yang penting buat masa ini adalah anak saya yang berumur 5 thn ini. Saya perlu tahu apa yang berlegar di fikirannya waktu ini dan apakah yang paling dia perlukan dari saya.

Sejak tu Eusoff macam magic reti buat macam-macam benda. Dia dengar kata saya. Boleh disuruh lagi. Boleh menyanyi..Boleh menyanyi??!! Eusoff saya yang hanya reti membuat bunyi eeee dan aahhhh boleh menyanyi!

Apa yang penting di sini tentang apa yg saya nak kongsikan ialah, perkara pertama yang kena buat ialah kenali anak kita tu dulu. Saya rasa rugi sangat membazir masa saya mencari benda yang tak pasti, sedangkan anak saya membuka seluruh ruang jiwanya untuk saya selami dan saya ignore benda tu dan sibukkan benda lain yang tidak membantu dia pun. Don't repeat my mistake... Kenalilah anak anda dan terimalah siapa dirinya yang sebenar, the good and the bad side. Dia adalah seorang insan dan autism menjadi sebahagian dari dirinya.

Seriously lepas tu saya dah tak peduli lagi dengan pandangan orang. Saya betul-betul tak rasa apa dah bila orang pandang Eusoff berguling di kaki lima atau ketawa tanpa sebab. 

Sebab saya dah faham..betul-betul faham dia.

Naoki Higashida 'My Guru'

Monolog

Assalamualaikum...

Tetiba terasa sesuatu di dalam hati bila teringat kata-kata Cikgu Misai beberapa hari yang lalu...

"Kakak dan adik mesti nanti diorang ada kehidupan sendiri dan tinggalkan kita.  Eusoff ni akan ada  dengan kita sampai bila-bila.".

Sejujurnya saya mahu Eusoff juga ada kehidupan sendiri..masuk kolej, kahwin, ada anak. Tapi siapalah saya untuk melawan qada' dan qadar sekiranya Allah telah menetapkan Eusoff akan bersendirian tanpa teman hidup. Walaupun belum pasti, saya masih merasa getaran halus yang menyesakkan dada bila memikirkan Eusoff nantinya akan tinggal bersendirian bila kami berdua pergi dijemput Ilahi...

Siapalah yang sudi menjadi teman hidup seorang yang seperti anak saya itu?

Saya sudah lama serahkan nasib Eusoff ke tangan Penciptanya. Mau diaturkan bagaimana nasib dan ketentuan hidupnya. Saya yakin Allah kasih kepada anak saya yang seorang ini, maka dihamparkan beribu laluan mudah untuknya ke syurga walaupun hidupnya di dunia tidak semudah orang lain.

Dia adalah ujian buat saya dan semua yang berada di sekeliling kami. Pandangan Eusoff yang selalu kosong itu menggambarkan kesucian hati dan fikirannya. Kosong...tanpa hasad dengki, tanpa dusta, tanpa khianat. Eusoff memang bersih dan saya harap dia kekal bersih hingga akhir hayatnya. Amin...

Eusoff dan Typography

Assalamualaikum....

Ini adalah entri ketika ngantuk. Ngantuk bebenor mata ni haaa....tadi menyupir ambil Eusoff dari sekolah pun 2-3 kali penampor muka sendiri sebab ngantuk yang amat sangat. Kali ni nak cerita pasal minat si Eusoff yang terbaru..yang berkembang-biak dari obsesinya terhadap huruf.

Eusoff tak suka melukis dan mewarna. Kalau dipaksa juga...diwarnakan compang-camping dan 'asal belasah' je. Takde nak ikut border atau buat pilihan atau gabungan warna. Asalkan bewarna sudah... Sebagai fine artist, amatlah tension tengok anak mewarna stail malas cenggituh! Huh!!

Kerana saya seorang Mama yang degil...dan tak mudah mengaku kalah bila Eusoff sedari awal dah menunjukkan protes dan 'buat muka bosan' bila saya suruh mewarna...jadinya saya cuba satu cara iaitu TYPOGRAPHY. Huruf yg saya stylize jadi macam-macam pesen dan membentuk perkataan kegemaran Eusoff akhirnya berjaya menarik minat mewarna beliau.

Hasilnya macam ni...

Woottt! Wooott!!!

Akhirnya si Eusoff boleh jugak mewarna berjam-jam bila subject matter yang nak diwarnakan tu betul-betul serasi di hati beliau. Happynya rasa...tepuk bahu sendiri. Kihkih...


Selain tu mamat ni pun terer jugak buat typography dalam tulisan 'imej cermin' atau 'mirror image'... wahhh...kan main lagi beliau menunjuk-nunjuk skill beliau tuh...kalah mak yg tukang ajar ni...kohkoh..


Boleh tengok video di sini ya...

Autism Voiced Laugh

Assalamualaikum

Minggu ni minggu penyelidikan "Laughter in Children With Autism". Sebab Eusoff dok gelak sakan akhir-akhir ni. Satu nada je, satu volume (yang kuat punya), satu frekuensi dan duration pun sama je. Kalau tak kerana Eusoff mula pulak satu perangai baru yang macam gini, tak terpikir saya nak mengkaji pasal gelak ketawa ni.. 

Kalau tengah kelam-kabut, (contohnya masa tengah nak bayar duit kat cashier Giant..huh! Giant lagi..kihkih) saya sergah dia sikit supaya dia tersedar. Sebab kalau saya sentuh dia waktu dia sedang kelucuan, dia akan react dengan sentuhan saya seolah-olah geli sangat-sangat dan akan menambah-burukkan keadaan gelak ketawa yg sedia ada. So...rocking time macam ni memang takleh pakai! 

Kesian pun ada bila tengok dia struggle menahan ketawa. Bila ingat Naoki Higashida cakap "badan mereka (autistic people) selalu tidak ikut arahan yang otak mereka berikan", saya yakin Eusoff struggle bila dia tersedak-sedak tahan gelak sambil menutup mulut. Bagi Eusoff, semuanya struggle. Dia struggle setiap hari tahan gelak, tahan nangis, tahan fidgeting, tahan sakit bila tangan dia tak berhenti ketuk kepala... 

.......

Gelak ketawa bagi kanak-kanak autistik dipanggil 'voiced laugh' oleh para penyelidik. Mereka ni ketawa sebagai satu tindak balas terhadap sesuatu yang positif berlaku terhadapnya (contoh: dia suka seuatu makanan, seronok berada di sesuatu tempat, bermain seuatu permainan yang disukai, selesa dengan seseorang etc). Berbeza dengan ketawa kanak-kanak neuro-tipikal di mana ketawa mereka adalah salah satu bentuk rundingan interaksi sosial. Boleh rujuk di sini : http://phys.org/news166452052.html

Selain itu ketawa juga dikenal-pasti sebagai salah satu bentuk 'stimming' atau 'stimulatory behaviour'..senang cakap melayunya perlakuan yang memberikan sensasi ketenangan dan keselesaan kepada pelakunya. Ada juga penyelidik yang mengaitkannya dengan 'tics' seperti yang pernah saya tulis di entri ini http://dustyletterbox.blogspot.com/2013/07/vocal-tics-si-penderita-autism.html. 

Selalunya perlakuan ni boleh dihentikan dengan cara mengalihkan perhatian invidu terbabit kepada satu aktiviti yang paling exciting bagi dia. Kalau si Eusoff dah tentulah bagi dia menaip kat apss MEMO dalam handphone saya. Bagilah dia main Facebook atau Whatsapp atau hantar beribu-ribu lemon mesej kat Opah dia. Sebab budak bertuah ni paling suka menaip..

Atau alihkan perhatian dia dengan memberikan makanan yang dia paling suka dan suh dia mencekik banyak-banyak (tapi yang ni ada risiko - jadi gemok!!). Yang penting, biarlah aktiviti itu melibatkan koordinasi kedua-dua tangan dan mata. Nak lagi cantik ialah aktiviti yang melibatkan seluruh anggota badan seperti aktiviti fizikal. Contoh kalau anak suka main bola, cepat-cepat ajak dia main bola. Kalau suka basikal, ajak dia naik basikal.. Ini bukan penyelidik cakap, tapi apa yang saya perhatikan pada Eusoff sepanjang pengalaman saya berhadapan dengan tabiat dia yang tetiba gelak sekuat hati tanpa sebab musabab yang sah. Kalau aktiviti yang kita suggest kat dia tu tak cukup menyeronokkan bagi dia, ketawa tu takkan berhenti...percayalah. 

Tapi kan...Eusoff kalau dia tengok kartun atau rancangan TV atau filem yg kelakar, dia boleh gelak cenggini jugak tau? Dah tu siap lakonkan balik watak tu...pastu gelak lagi dan lagi dan lagi. Ce bayangkan dia buat gitu jam 12 tengah malam...mengilai-ngilai... aiyooo seram la pulak. Sebab tu bagi sesiapa yang ada problem dengan anak yang suka gelak mengilai-ngilai ni akan segera cari jalan penyelesaian..macam saya. ;)