Biasa-biasa

Anak saya seorang anak autisme yang biasa. Tiada yang luar biasa dengannya. Dia bukanlah seorang savant yang boleh mengetahui hari yang tepat dengan sesuatu tarikh tertentu, dalam masa 5 saat. Bukan juga genius matematik yang boleh mendapatkan jawapan kepada soalan matematik yang sukar tanpa perlu mengira seperti orang lain. Dia tidak menghafal Al-Quran melainkan beberapa doa dan surah pendek yang sering saya ajarkan padanya. Itu pun dibaca dengan sebutannya yang kurang jelas, sepertimana pertuturannya juga yang masih dalam tahap berkembang, tetapi dalam kadar yang amat perlahan.

Anak saya juga tidak sembuh dari autismenya, walaupun saya telah dan masih berusaha dengan segala macam jenis rawatan yang saya mampu dari segi fizikal, mental serta yang paling penting kewangan. Segala bentuk terapi atau intervensi yang saya fikir perlu, sekiranya tidak berkecukupan dari segi kewangan, sayalah yang akan melatihnya sendiri. Tidak mempedulikan kebahagiaan sendiri, semuanya saya korbankan untuk Eusoff. Anak saya tetap tidak juga sembuh seperti cerita-cerita yang biasa disuapkan kepada ibu bapa kepada anak-anak autistik.  Eusoff tak sembuh. Dan saya akhirnya percaya inilah takdir saya, bahawa anak saya akan tetap autistik sampai bila-bila.

Saya faham derita ibu bapa yang sama senasib. Terlebih faham barangkali. Harapan yang sering bermain di fikiran dan kehampaan yang bakal dirasakan apabila segala usaha akhirnya menemui jalan buntu. Saya juga pernah mengakui yang keadaan  anak saya sedang berkembang dengan baik apabila ada sesiapa bertanya, walaupun saya sendiri tidak pasti. Saya biarkan pengharapan saya mengaburi realiti yang sedang terjadi. Saya pernah berada dalam situasi itu – mahu anak pulih! Walau pun saya sebenarnya faham, bahawa autism ialah sejenis gangguan neurologi yang tak mungkin akan sembuh. Autisme adalah sejenis kecacatan. Autism adalah sejenis kecederaan otak secara semulajadi yang telah terjadi sejak Eusoff di dalam kandungan lagi. Dia adalah anak istimewa yang diciptakan Tuhan.

Saya juga biasa disogokkan dengan kata-kata semangat yang keterlaluan dari orang-orang yang bersimpati. Bahawa anak autisme mampu mencipta kejayaan luar biasa dalam bidang teknolgi dan menjadi seorang jutawan perisian computer seperti Bill Gates. Bahawa anak saya mungkin jadi seorang manusia yang terkenal, dan menjadi benchmark kepada sesuatu bentuk teori fizik seperti mana Albert Einstein.

Tahukah kamu, senyuman dan anggukan saya selalunya lebih bersifat ‘menjaga hati’ kerana saya sebenarnya telah lama redha dan menerima bahawa anak saya akan kekal dengan  seperti mana dia sekarang buat selama-lamanya. Saya pasti kamu berkomentar seperti itu pun, untuk menjaga hati saya. Saya walau bagaimana pun selalu berterima kasih dan mengaminkan kata-kata seperti  itu, walaupun apa sebenarnya yang sedang bermain di fikiran saya adalah sejauh mana anak saya nanti mampu menguruskan dirinya apabila saya dan suami telah tiada lagi untuk mengatur hidupnya.

Saya seorang ibu yang biasa. Seorang manusia biasa. Ada masanya saya kuat bertahan dengan dugaan demi dugaan yang datang. Adakalanya saya juga lemah dan tewas dengan perasaan sendiri. Jadi, berhentilah menganggap saya seorang yang super kuat dan super tabah. Tidak ada seorang ibu pun di dunia ini yang mahu anaknya cacat. Dan tidak ada seorang ibu pun yang mampu positif setiap masa apabila anak kesayangan direnung, dijadikan bahan umpatan dan disisihkan orang. Apa yang orang selalu lihat ialah diri saya dalam keadaan telah bertenang.  Orang tidak lihat bagaimana saya meraung seorang diri di dalam kamar mandi. Orang juga tidak melihat bagaimana saya mengamuk dan naik angin bila kerenah anak menjolok mata serta mencabar kesabaran. Saya seorang manusia biasa. Kadangkala khilaf. Kadangkala menangis dengan perkara remeh. Kadangkala mengadu masalah kepada suami seperti anak kecil yang dimarahi ibu – membentak-bentak, memaksa-maksa, merajuk kerana ingin mendapatkan sesuatu.

Kita semua sama saja. Dugaan kita mungkin berlainan. Tetapi cara mengatasi masalah itulah yang  membezakan siapakah kita. Saya tahu tiada pilihan melainkan terpaksa menjadi kuat apabila berdepan masalah, kerana anak itu anak saya. Tidak seperti barang yang bila kita sudah jemu dan muak dengannya, boleh disimpan atau diberikan kepada orang lain. Saya terpaksa menghadapi apa jua kemelut yang bakal terjadi seiring perkembangan mental dan fizikalnya. Saya tau saya bakal berhadapan tenungan orang walaupun ke mana saya pergi. Semoga setiap kesabaran saya itu Allah memberi balasan syurga yang indah lagi abadi...kerana saya tau saya takkan melepaskan anak saya kepada sesiapa pun, kecuali kepada Dia yang berhak.

Selamat berhujung minggu.

Monolog

Assalamualaikum w.b.t

Semasa Eusoff kecil dulu, saya selalu mencari-cari orang yang senasib dengan saya. Semua kumpulan sokongan yang saya jumpa, saya akan join. Semua filem atau drama mengenai autism saya usahakan download atau tonton secara online. Saya lebih suka kawan-kawan dari golongan ibu bapa yang ada anak autism.

Sampai suatu tahap, kumpulan-kumpulan sokongan itu mula mengecewakan saya. Terutamanya sekarang. Semua berlumba-lumba mempamerkan kehebatan anak masing-masing. Ada pula yang cuba mengajar-ngajar saya bagaimana mahu mendidik anak saya walhal anak dia lebih teruk keadaannya dari Eusoff. Persatuan dan NGO yang terilbat dgn autism juga ada yang tidak sepakat antara satu sama lain dan berlumba-lumba melonjakkan nama masing-masing. Sukar untuk saya terima kerana tujuan asal untuk kebajikan kini telah bertukar menjadi agenda kepentingan pihak tertentu. 

Keadaan media sosial yang sekarang menjadi tumpuan peniaga-peniaga online memasarkan lambakan produk kesihatan yang bermacam-macam jenis menjadikan kumpulan sokongan sebagai sasaran mudah mendapatkan pelanggan. Saya benci dilayan seperti saya terlalu bodoh untuk mengetahui bahawa teknik pemasaran mereka terlalu berlebih-lebihan dan adakalanya lebih kepada memberi harapan palsu; bahawa autism boleh disembuhkan.

Saya kini lebih suka menjalani hidup senormal yang mungkin, tanpa dipengaruhi komuniti autisme. Saya tahu Eusoff autistik dan itu hakikatnya. Tetapi saya tidak mahu autistiknya Eusoff itu menjadi asbab anak-anak tipikal saya yang lain serta saya dan suami sendiri menjadi terbatas dari menjalani hidup seperti orang lain.

Saya sudah bosan berkumpul asyik berbincang perkara yang sama..berulang-ulang ..berulang-ulang...seperti waktu yang tidak mahu beredar. Sedangkan saya telah move on. Ya..saya telah move on. Saya mahu Eusoff keluar dari kepompongnya, dan hidup bebas seperti rama-rama. Walaupun berdepan halangan yang pastinya akan ada, saya tidak mahu lagi duduk di sebalik dinding halimunan yang dulunya saya bina untuk melindungi kami semua.

I want to be FREE. And I am freeing Eusoff from the autism chain.

Rindu Kampung Halaman

Assalamualaikum...

Semenjak dua menjak ni saya menjadi semakin rindu kat kampung. Rindu kat emak. Rindu kat tempat permainan semasa kecil. Ya Allah...rindu yang sungguh-sungguh. Setiap kali balik ke kampung terfikir alangkah bagusnya kalau boleh balik menetap kat sini. Agaknya makin berumur makin kita rasa nak balik ke tempat asal kita. Dulu masa muda-muda, tergedik benor nak keluar dari kampung. Bila dah tua tergedik nak balik pulak.

Saya cakap dekat Cikgu Misai...dia pun rupanya suka sangat Kuala Kangsar. Ipoh dan Taiping dekat je. Kalau dapat tukar di dua daerah ni pun ok je berulang hari2 dari Kuale pergi mengajar katanya. We even done some survey on where to continue kids swimming lessons and other therapies. Gaya tu macam nak berhijrah benor la kitorang ni. Even saya pergi cari orang untuk kesan semula lokasi kebun getah arwah abah yg mak wariskan kat saya tu. Memang dekat je rupanya. Sebab last time pergi pun dekat area tu ialah masa kecik-kecik. Jalan dan muka bumi kawasan tu pun dah berubah sebab kawasan tu dulu dalam memang kebun getah di kiri kanan..sekarang dah ada perumahan.

Kuala Kangsar..masih ada nasi lemak RM1. Masih ada nasi ayam RM3. Masih boleh dapat cream horns atau ravioli di bakery Warung Kek Jaya dengan harga RM1 sebiji. Masih ada air buah RM1.50. Masih boleh makan chicken chop di warung kalau hanya ada duit sebanyak RM5. Tu belum masuk cerita cendol dan laksa lagi...(Meleleh-leleh air liur waktu menaip ni..hahaha)

Yang penting sekarang saya kena sambung buat master. Kena buat. Kalau saya dapat habiskan pengajian on time, dalam masa 5 tahun lagi bila gred gaji Cikgu Misai dah naik boleh la kami pindah sana balik. (Ekceli kira-kira tahun,gaji, expenses gitu gini ni dia yg buat..hehe). Dalam masa 5 tahun lagi Eusoff pun dah kurang dependent dengan therapy seperti yg dia banyak ikuti sekarang. So, boleh la kami lepaskan Kuantan yang ada banyak servis dan terapi untuk budak macam dia.

Kuantan ni dulu best. Sekarang byk pencemaran. Dah tak aman, dmai dan lestari seperti dulu. Lori je yang banyak.. Kami dah beli rumah kat sini ingat nak duk sini sampai tua, dah jadi mcm gini baik kami blah. OK..sekian bebelan di pagi hari. Have a productive Tuesday!

Cream Horns Warung Kek Jaya RM1 je seunit nih..

Usop dgn Opah

Makan chicken chop 5 hengget kat sini dengan mak, nyah dan familynya.
Kedai tak ingat nama pulak dah.Lokasi kat Sayong.

Jeti Kuala Kangsar 

Penyertaaan Ibu Bapa Dalam Aktiviti Anak-Anak

Assalamualaikum w.b.t.

Saya percaya, tiada istilah terlambat untuk memulakan sesuatu. You are what your mind is telling you. Kalau mindset kita kata kita boleh buat, jadinya memang kita boleh buat. Tak kiralah masa tu dah berumur atau apa.

Saya seorang yang aktif semasa muda dulu. Saya selalu mempercayai bahawa kemahiran(skill) adalah sesuatu yang boleh didapati dengan cara latihan. Bakat cumalah 10% atau paling maksima pun 25% dari semua kebolehan yang kita ada. Dan untuk mahir, tiada jalan singkat selain berlatih dan berlatih sehingga pandai. Ini adalah apa yang saya selalu beritahu kepada pelajar-pelajar saya.

Saya akan berumur 37 tahun pada tahun 2016 ini. Sudah mendekati usia 40-an. Dan masih terlalu banyak perkara yang saya nak buat. Untuk saya, untuk keluarga dan untuk kerjaya saya.

Saya sedang menulis sebuah buku mengenai pengalaman saya mendidik Eusoff. Saya juga bercadang menyambung pengajian ke peringkat sarjana September nanti. Dan saya sedang belajar berenang (sebenarnya saya dah tahu sikit-sikit tetapi belajar dari kawan-kawan semasa di UiTM dulu secara tidak formal).  Masih dalam proses mencari jurulatih renang supaya saya boleh belajar stroke yang lain pula selain gaya bebas.

Walaupun tidak bercadang untuk berlari full marathon sejauh 42km pada tahun ini, saya masih mendaftar untuk beberapa acara half marathon 21km. Masih cinta kepada bidang larian jarak jauh, walaupun berat badan kejap naik, kejap turun. Saya sedang giat turunkan beberapa kg lagi, InsyaAllah. Dan saya harap passion terbaru saya terhadap berenang akan membantu membakar kalori dan membantu penurunan berat badan saya walaupun kulit akan menjadi gelap oleh selaran matahari. Sob sob...

Ya..saya dah nak masuk 40 tahun dah. Hidup terasa semakin bermakna bila anak-anak sudah semakin besar. Saya punyai lebih banyak waktu dengan Allah, dan ada masa untuk diri sendiri. Saya tidak pernah berehat dari melakukan segala-galanya untuk mendidik dan mengasuh ketika anak-anak masih kecil , kerana saya anggap ia pelaburan masa hadapan. 

Berakit-rakitke hulu, berenang-renang ke tepian.

Bersusah-susah dahulu, bersenang-senang kemudian.

Kini masing-masing sudah pandai membawa diri dan tidak lagi perlu terlalu diawasi. Saya sudah boleh menarik nafas lega. Saya tidak rasa seorang isteri dan ibu hanya sesuai berkain batik dan duduk di ceruk dapur. Ibu-ibu zaman kini, janganlah kita kalah dengan anak-anak. Janganlah kita masih tersekat di zaman kita dibesarkan, sedangkan peredaran zaman sebenarnya sedang berlaku dengan sangat pantas, dan anak-anak kita sedang semakin laju bergerak meninggalkan kita.

Pada zaman ini, kita tidak boleh menggunakan lagi ayat seperti "Di zaman mak kecil-kecil dahulu, mak bla bla bla... Jadi awak pun mesti ikut macam mak."Anak zaman ini tidak lahir di zaman kita dahulu, jadi mereka tak mungkin akan dapat mengikut apa yang kita buat di zaman kita sebaya mereka dulu.

Saya percaya penyertaan ibu bapa dalam aktiviti anak  lebih memberi impak yang positif. Sekiranya kita turut sama dalam aktiviti mereka, mereka akan lebih menghargai kita turut sama bersusah payah bermula dari bawah bersama-sama dan bukan hanya mengarah itu ini dan menunggu outcome sambil mengharapkan anak berjaya dalam apa yang mereka buat. Saya tidak setuju ibu bapa hanya sekadar hantar anak ke depan pintu kelas berenang, atau hantar anak ke kelas melukis tapi lepas tu ibu bapa balik rumah, pergi minum atau pergi shopping. This is so old school. And I am not an old school mom. 

Semoga Allah sentiasa memberkati dan merestui segala usaha saya untuk anak-anak dan mengurniakan kesihatan yang baik. Semoga suatu hari nanti bila ada orang bertanya anak saya "Apa yang kamu paling ingat mengenai ibu kamu?" Dia tidak hanya menjawab jawapan yang stereotaip seperti "Ibu saya pandai memasak". 

Dia akan menjawab,

"Ibu saya berlari dengan saya ketika saya suka berlari. 

Dia berenang dengan saya ketika saya belajar berenang. 

Dia berkuda ketika saya suka berkuda. 

Dia selalu ada dalam semua aktiviti saya dan melakukannya bersama-sama".

Semoga keberadaan saya bersama anak-anak akan menjadi memori terindah dalam kehidupan mereka, dan memori inilah yang akan mengingatkan mereka kepada saya ketika saya sudah tiada lagi. Dan semoga mereka juga akan membesarkan anak-anak mereka sendiri dengan cara yang sama dan amalan ini berterusan diamalkan sebagai legasi keluarga kami.

Sementara itu..enjoy our underwater pics!

Terima kasih la kat Amir yang tolong ambil gambar ni,
Terasa diri macam ikan paus pulak nengok gambar ni..hahahah

 

Insiden di Kolam Renang

Assalamualaikum w.b.t.

Semenjak buka sekolah pada awal bulan Januari, saya telah enroll Eusoff untuk menyertai kelas belajar berenang di Pusat Akuatik, Wisma Belia Kuantan, anjuran Persatuan Ibu Bapa Anak Istimewa Pahang (PIANiS). Kelas tu diadakan setiap hujung minggu di bawah bimbingan Coach Alias.

Pada minggu pertama Eusoff memang takut nak belajar terapung di tempat dalam. Mengenali dia yang memang ada problem anxiety, Eusoff mula menjerit2 bila kakinya dah tak boleh cecah lantai kolam walaupun dia saya pakaikan pelampung lengan yang boleh buat badannya terapung.

Bila masuk minggu kedua Eusoff nampak dah berani dan dia sendiri ada inisiatif untuk perlahan-lahan masuk dalam kolam renang dalam. Dia dah tau paddle kakinya untuk bergerak dalam air dan pandai dongakkan kepala dia supaya air tak masuk dalam hidung dan dia tak tertelan air. Dia pun nampak happy, takdelah terjerit-jerit macam masa minggu pertama dulu.

Semalam kami ke kelas berenang seperti biasa. Semua nampak ok, Eusoff happy, kakak Damia dan Daniel pun seronok mandi-manda kat kolam kanak-kanak. Kali ini kami bawa swimming board sendiri sebab board yg coach bawa tu ramai sangat yang guna. 

Masa saya pergi tandas dengan kakak, Eusoff telah ambik swimming board seorang budak perempuan kecik yang mungkin usia lingkungan 3 - 4 tahun. Bapa budak itu marah. Kerana terkejut, Eusoff telah campak board tu. Bila Eusoff campak board tu, bapa budak perempuan tu jerit sekuat-kuat hati kat Eusoff "WOIIIII!!!". Eusoff terus nangis dan tantrum selama 15 minit inconsolable. 

Suami saya dah minta maaf dan terangkan kat lelaki tu yang Eusoff autistik dan dia tak faham apa dia buat tu salah. Lelaki tu hanya diam sambil buat muka 'meluat' dekat suami saya. Mujur jugak ramai parents dari persatuan dan Coach pun ada lepak dengan kami dan sabarkan, kalau tidak mau bertumbuk agaknya dekat situ.

Kesian Eusoff...teresak-esak nangis. Puas saya peluk dan pujuk dia, dia tak boleh berhenti jugak menangis. Mesti kecut perutnya dan ketakutan bila orang tengking dia sampai macam tu sekali. Kalau saya yang dah dewasa pun boleh nangis kalau kena tengking dengan orang lelaki macam tu, apatah lagi seorang budak umur 7 tahun. 

Masa hari kejadian tu saya ada bawa pizza untuk Eusoff makan dengan kawan-kawan, saya bagi dia pizza untuk pujuk dia. Dia makan sambil menangis. Bila dah agak tenang..tiba-tiba tengah-tengah makan dia menangis semula. Allahu..sedihnya rasa hati saya. Saya rasa helpless kerana tak dapat melindungi Eusoff waktu dia perlukan saya.

Saya jugak rasa ralat kerana perkara tu berlaku hanya berpunca dari perkara kecil. Dan saya rasa boleh diselesaikan dengan baik tanpa perlu pun orang tu nak tengking Eusoff sampai macam tu. Bukannya tindakan Eusoff tu ada mencederakan siapa-siapa. Saya rasa Eusoff mungkin fikir board tu kepunyaan coach sebab coach pun ada bawak beberapa swimming board untuk kelas berenang. Menggunakan kemudahan awam di tempat ramai orang macam ni, insiden budak-budak terambil barang macam ni sememangnya dah boleh dijangka. Even makanan kami dalam plastik pun ada budak-budak lain ambil dan makan, takkanlah kita nak mengamuk untuk benda kecik dan tak seberapa pula harganya.

Saya tidak kata apa Eusoff buat tu betul, tetapi kita yang dewasa cubalah berbelas ihsan sikit dengan kanak-kanak. Kita dulu pun budak juga. Umur tak matang dah tentu tindakan mereka pun tak matang juga. Kita yang dewasa ni pulak janganlah jadi budak-budak  dengan buat tindakan bodoh dan menjatuhkan air muka sendiri macam tu ;menengking seorang kanak-kanak kerana perkara kecil, apatah lagi anak istimewa. Kat tempat awam pula tu yang semua orang sedang tengok. Saya rasa anak dia sendiri terkejut bapak dia menjerit macam orang hilang akal kat situ, sebab lepas tu budak tu hanya duduk berkepit je dan tak mandi pun dalam kolam.

Sepanjang pengalaman saya berhadapan dengan ramai orang yang tidak tahu apa itu autism, ramai juga yang berminat nak tahu dan faham bila saya terangkan kondisi Eusoff. Tapi melihat muka mamat tu semalam, saya tidak rasa dia jenis yang baik dan berfikiran terbuka. Saya rasa dia sangat tak matang dan bodoh sombong. Kalau dia berfikiran jauh, dia takkan buat tindakan memalukan diri sendiri macam tu dekat tempat awam.

Saya tidak boleh dan tak ada niat pun untuk memaafkan dia. Dan saya tidak tahu macamana dia nak minta maaf pada Eusoff yang tidak faham pun konsep maaf. Saya harap dia jawab sendiri di depan Allah nanti dan silalah merangkak cari Eusoff di padang mahsyar untuk mohon maaf dari anak saya tu. 

Orang buat salah tu perkara biasa sebab manusia memang tak lari dari buat kesalahan. Tapi kalau dah buat salah pun masih ego dan sombong serta tak sedar diri pulak lagi nak buat muka kerek dekat orang, silalah bawa kesombongan anda itu selagi ada hayat di dunia ini. Tempat kita ini berdiri hari ini hanya dibatasi suatu garisan. Tak mustahil Allah akan tukarkan tempat saya dan anda suatu hari nanti, wallahualam.

Cerita Tamil ke Hindustani?

Assalamualaikum w.b.t

Sekarang kan demam Dilwale? Sana sini orang asyik bercakap pasal betapa bestnya cerita Dilwale tu kat panggung wayang. Saya pun teringin jugak nak tengok..tapi movie selama 3 jam. Aduhhh..macamanalah saya nak pergi tengok. Anak-anak dah tentu nak ikut. Tapi bila terlalu lama dah tentu mereka akan gelisah.

Jadinya, tengok yang version download. Saya tahu tak baik tengok movie donwload mcm ni..tapi saya tak ada pilihan lain.

Sabtu lepas, saya pun menonton di rumah.

Eusoff perhatikan aje saya sedang pasang movie tu. Dah mula je tayangannya, dia tiba tiba cakap kat saya "Ini Tamil. Tengok Tamil ke?"

Saya jawab "Bukan Tamil lah!".

Eusoff cakap "Tamil ke Hindustani?" (selalunya orang cakap Hindustan).
  Saya cakap "Tak taulah!"..sebab nak tengok reaksinya.

Eusoff cakap "Hindustani! Apalahhhh.."

"Kenapa? Tak best ke?" saya cuba pancing bicaranya lagi.

"Apa-apalah..hindustani tamil kesihatan ye? Tiada aedes, tiada denggi."

Tak tahan rasa nak gelak kalau berborak dengan budak ni..tengah berborak pasal lain, tiba2 masuk bab kesihatan..bab aedes denggi semua.

*ihsan pakcik Google