Bahan Bacaan Mengenai Autism

Assalamualaikum...

Cuma sedikit perkongsian..yang memang nak kena tulis gak kat blog ni.

Pada awal diagnosis Eusoff saya mengkaji benda2 yg saintifik je psl autism ni. Sampai baca buku neurology dan paksa kawan doktor untuk terangkan pada saya terms yg saya tak faham. Saya nak tau sebab, simptom dan kaedah rawatan. Kebanyakan buku yang macam ni ditulis oleh scientist, doktor, psychiatrist dan psychologist. Sampai saya ni pernah rasa marah kat semua orang, marah kat sistem negara kita, marah kat vaksin dan asyik menyalahkan diri kerana rasa bertanggungjawab menyumbang kepada keadaan Eusoff sekarang ini.

Lepas tu, saya banyak baca buku berdasarkan pengalaman ibu bapa, speech pathologist, guru-guru dan orang dewasa yang terlibat secara terus mengajar dan membesarkan kanak-kanak autism. Selain dari tu saya baca banyak sangat success stories walhal kesembuhan dan kejayaan individu autistik yang dah dewasa.

Sampai satu tahap saya lost sbb terlalu banyak info yang saya dapat tapi macam-macam kaedah saya cuba, tetap tak berkesan untuk Muhammad Eusoff Danish. Sebenarnya saya lupa nak baca bahagian yang paling penting..iaitu pengalaman individu autustik tu sendiri berdasarkan pengalaman diri dia sendiri menceritakan kenapa dia flapping, kenapa dia ketawa tiba-tiba, kenapa mundar-mandir dan merenung ruang kosong, kenapa dia menyusun barang dan terikat dengan rutin dan apa yang dia rasa ketika dia buat semua tu.

Saya lupa nak menyelami jiwa anak saya sendiri. Sejak tu semua buku saintifik tu saya bungkus elok-elok. Buku di bookshelf e-library saya remove satu-satu dan saya isikan dengan buku pengalaman individu autistik. Yang penting buat masa ini adalah anak saya yang berumur 5 thn ini. Saya perlu tahu apa yang berlegar di fikirannya waktu ini dan apakah yang paling dia perlukan dari saya.

Sejak tu Eusoff macam magic reti buat macam-macam benda. Dia dengar kata saya. Boleh disuruh lagi. Boleh menyanyi..Boleh menyanyi??!! Eusoff saya yang hanya reti membuat bunyi eeee dan aahhhh boleh menyanyi!

Apa yang penting di sini tentang apa yg saya nak kongsikan ialah, perkara pertama yang kena buat ialah kenali anak kita tu dulu. Saya rasa rugi sangat membazir masa saya mencari benda yang tak pasti, sedangkan anak saya membuka seluruh ruang jiwanya untuk saya selami dan saya ignore benda tu dan sibukkan benda lain yang tidak membantu dia pun. Don't repeat my mistake... Kenalilah anak anda dan terimalah siapa dirinya yang sebenar, the good and the bad side. Dia adalah seorang insan dan autism menjadi sebahagian dari dirinya.

Seriously lepas tu saya dah tak peduli lagi dengan pandangan orang. Saya betul-betul tak rasa apa dah bila orang pandang Eusoff berguling di kaki lima atau ketawa tanpa sebab. 

Sebab saya dah faham..betul-betul faham dia.

Naoki Higashida 'My Guru'

Monolog

Assalamualaikum...

Tetiba terasa sesuatu di dalam hati bila teringat kata-kata Cikgu Misai beberapa hari yang lalu...

"Kakak dan adik mesti nanti diorang ada kehidupan sendiri dan tinggalkan kita.  Eusoff ni akan ada  dengan kita sampai bila-bila.".

Sejujurnya saya mahu Eusoff juga ada kehidupan sendiri..masuk kolej, kahwin, ada anak. Tapi siapalah saya untuk melawan qada' dan qadar sekiranya Allah telah menetapkan Eusoff akan bersendirian tanpa teman hidup. Walaupun belum pasti, saya masih merasa getaran halus yang menyesakkan dada bila memikirkan Eusoff nantinya akan tinggal bersendirian bila kami berdua pergi dijemput Ilahi...

Siapalah yang sudi menjadi teman hidup seorang yang seperti anak saya itu?

Saya sudah lama serahkan nasib Eusoff ke tangan Penciptanya. Mau diaturkan bagaimana nasib dan ketentuan hidupnya. Saya yakin Allah kasih kepada anak saya yang seorang ini, maka dihamparkan beribu laluan mudah untuknya ke syurga walaupun hidupnya di dunia tidak semudah orang lain.

Dia adalah ujian buat saya dan semua yang berada di sekeliling kami. Pandangan Eusoff yang selalu kosong itu menggambarkan kesucian hati dan fikirannya. Kosong...tanpa hasad dengki, tanpa dusta, tanpa khianat. Eusoff memang bersih dan saya harap dia kekal bersih hingga akhir hayatnya. Amin...

Eusoff dan Typography

Assalamualaikum....

Ini adalah entri ketika ngantuk. Ngantuk bebenor mata ni haaa....tadi menyupir ambil Eusoff dari sekolah pun 2-3 kali penampor muka sendiri sebab ngantuk yang amat sangat. Kali ni nak cerita pasal minat si Eusoff yang terbaru..yang berkembang-biak dari obsesinya terhadap huruf.

Eusoff tak suka melukis dan mewarna. Kalau dipaksa juga...diwarnakan compang-camping dan 'asal belasah' je. Takde nak ikut border atau buat pilihan atau gabungan warna. Asalkan bewarna sudah... Sebagai fine artist, amatlah tension tengok anak mewarna stail malas cenggituh! Huh!!

Kerana saya seorang Mama yang degil...dan tak mudah mengaku kalah bila Eusoff sedari awal dah menunjukkan protes dan 'buat muka bosan' bila saya suruh mewarna...jadinya saya cuba satu cara iaitu TYPOGRAPHY. Huruf yg saya stylize jadi macam-macam pesen dan membentuk perkataan kegemaran Eusoff akhirnya berjaya menarik minat mewarna beliau.

Hasilnya macam ni...

Woottt! Wooott!!!

Akhirnya si Eusoff boleh jugak mewarna berjam-jam bila subject matter yang nak diwarnakan tu betul-betul serasi di hati beliau. Happynya rasa...tepuk bahu sendiri. Kihkih...


Selain tu mamat ni pun terer jugak buat typography dalam tulisan 'imej cermin' atau 'mirror image'... wahhh...kan main lagi beliau menunjuk-nunjuk skill beliau tuh...kalah mak yg tukang ajar ni...kohkoh..


Boleh tengok video di sini ya...

Autism Voiced Laugh

Assalamualaikum

Minggu ni minggu penyelidikan "Laughter in Children With Autism". Sebab Eusoff dok gelak sakan akhir-akhir ni. Satu nada je, satu volume (yang kuat punya), satu frekuensi dan duration pun sama je. Kalau tak kerana Eusoff mula pulak satu perangai baru yang macam gini, tak terpikir saya nak mengkaji pasal gelak ketawa ni.. 

Kalau tengah kelam-kabut, (contohnya masa tengah nak bayar duit kat cashier Giant..huh! Giant lagi..kihkih) saya sergah dia sikit supaya dia tersedar. Sebab kalau saya sentuh dia waktu dia sedang kelucuan, dia akan react dengan sentuhan saya seolah-olah geli sangat-sangat dan akan menambah-burukkan keadaan gelak ketawa yg sedia ada. So...rocking time macam ni memang takleh pakai! 

Kesian pun ada bila tengok dia struggle menahan ketawa. Bila ingat Naoki Higashida cakap "badan mereka (autistic people) selalu tidak ikut arahan yang otak mereka berikan", saya yakin Eusoff struggle bila dia tersedak-sedak tahan gelak sambil menutup mulut. Bagi Eusoff, semuanya struggle. Dia struggle setiap hari tahan gelak, tahan nangis, tahan fidgeting, tahan sakit bila tangan dia tak berhenti ketuk kepala... 

.......

Gelak ketawa bagi kanak-kanak autistik dipanggil 'voiced laugh' oleh para penyelidik. Mereka ni ketawa sebagai satu tindak balas terhadap sesuatu yang positif berlaku terhadapnya (contoh: dia suka seuatu makanan, seronok berada di sesuatu tempat, bermain seuatu permainan yang disukai, selesa dengan seseorang etc). Berbeza dengan ketawa kanak-kanak neuro-tipikal di mana ketawa mereka adalah salah satu bentuk rundingan interaksi sosial. Boleh rujuk di sini : http://phys.org/news166452052.html

Selain itu ketawa juga dikenal-pasti sebagai salah satu bentuk 'stimming' atau 'stimulatory behaviour'..senang cakap melayunya perlakuan yang memberikan sensasi ketenangan dan keselesaan kepada pelakunya. Ada juga penyelidik yang mengaitkannya dengan 'tics' seperti yang pernah saya tulis di entri ini http://dustyletterbox.blogspot.com/2013/07/vocal-tics-si-penderita-autism.html. 

Selalunya perlakuan ni boleh dihentikan dengan cara mengalihkan perhatian invidu terbabit kepada satu aktiviti yang paling exciting bagi dia. Kalau si Eusoff dah tentulah bagi dia menaip kat apss MEMO dalam handphone saya. Bagilah dia main Facebook atau Whatsapp atau hantar beribu-ribu lemon mesej kat Opah dia. Sebab budak bertuah ni paling suka menaip..

Atau alihkan perhatian dia dengan memberikan makanan yang dia paling suka dan suh dia mencekik banyak-banyak (tapi yang ni ada risiko - jadi gemok!!). Yang penting, biarlah aktiviti itu melibatkan koordinasi kedua-dua tangan dan mata. Nak lagi cantik ialah aktiviti yang melibatkan seluruh anggota badan seperti aktiviti fizikal. Contoh kalau anak suka main bola, cepat-cepat ajak dia main bola. Kalau suka basikal, ajak dia naik basikal.. Ini bukan penyelidik cakap, tapi apa yang saya perhatikan pada Eusoff sepanjang pengalaman saya berhadapan dengan tabiat dia yang tetiba gelak sekuat hati tanpa sebab musabab yang sah. Kalau aktiviti yang kita suggest kat dia tu tak cukup menyeronokkan bagi dia, ketawa tu takkan berhenti...percayalah. 

Tapi kan...Eusoff kalau dia tengok kartun atau rancangan TV atau filem yg kelakar, dia boleh gelak cenggini jugak tau? Dah tu siap lakonkan balik watak tu...pastu gelak lagi dan lagi dan lagi. Ce bayangkan dia buat gitu jam 12 tengah malam...mengilai-ngilai... aiyooo seram la pulak. Sebab tu bagi sesiapa yang ada problem dengan anak yang suka gelak mengilai-ngilai ni akan segera cari jalan penyelesaian..macam saya. ;)

Eusoff Membaca Flash Card

Asssalamualaikum..

Anakanda yang seorang ini memang boleh bikin mama gelak ketawa dan menangis dalam satu masa. Setiap hari ada surprise, ada cabaran, ada manis dan pahit maung yang kena dihadapi serentak. Dalam pening dengan kerenah dia, kadang-kadang saya bahagia dan bersyukur kerana Eusoff banyak mengajar saya erti tak putus asa dan tak mudah mengaku kalah.

Tengoklah dia..yang nak minta nasik pun bukan main susah, tapi membaca perkataan English boleh pulak. Dalam serba kepayahan menahan fidgeting dan vocal tics pulak menjadi-jadi la time nak belajar, Eusoff boleh sebut pun perkataan ni dengan sekali ajar je. Tak tau la kalau kat sekolah dah ajar, tapi yang ni saya ajar sendiri kat rumah guna Peter and Jane Key Words Flash Card. 

Dalam happy tu mata masuk habuklah jugak pasal jenuh dah ajar dan buat oral stimulation akhirnya reti gak baca anak saya ni. Mungkin bagi orang lain macam kecik je benda ni, bagi saya macam sebesar-besar kurnia dah. Alhamdulillah syukur pada ALlah, Tuhan Sekelian Alam. Saya pasti ibu bapa kepada anak-anak istimewa kat luar sana pun paham dan mengerti sangat perasaan ni kannn? ;)

Mama bangga dengan kamu Eusoff...jangan pernah lupa itu!

Banjir Kuantan 2013

Assalamualaikum...

Ketar jari-jemari nak menaip..berpeluh sejuk dan berdebar mengenang 4 Disember 2013. Pengalaman pertama yang amat berharga dalam usia saya selama 34 tahun menumpang di bumi Allah ini berhadapan dengan banjir besar yang menyaksikan bandar Kuantan lumpuh 80%. Tiada bekalan air bersih. Tiada elektrik. Tiada jalan darat yang boleh dilalui oleh kenderaan untuk menyelamatkan diri. Pilihan yang ada cuma satu..meredah arus banjir yang deras untuk menyelamatkan diri dan keluarga.

Katalah saya ni over ke, poyo atau apa...hari ini, hampir seminggu kejadian itu berlalu, air mata pasti bergenang mengenang peristiwa saya meredah banjir separas pinggang sambil mendukung anak kerana bot penyelamat yang diharapkan lalu untuk menyelamatkan diri tak nampak bayang pun. -

Dalam keadaan terdesak bila dapur dan porch mula dinaiki air, saya dan suami mengambil langkah mengemaskan barang-barang penting, jek kereta dan tinggikan dengan batu bata serta membungkus ekzos kereta dengan plastik. Ikhtiar terakhir untuk menyelamatkan kereta yg 3 biji tu. Telefon mak dan mula nangis sebab panic attack. Angkat barang-2 ke atas siling dan katil double decker serta rak barangan di bilik belakang. Waktu tu tandas mula dimasuki air.

Tak disangka seorang kawan cikgu misai datang untuk membantu di saat genting begitu. Jauh dia berjalan kaki hampir 4km sebab laluan kuantan-by-pass dah dilimpahi air dari Sungai Pandan dan Sungai Kuantan melalui perkampungan Bukit Rangin. Cikgu Mat namanya. Katanya, dia kenangkan kami ni ada 3 anak, seorang pulak autistik yang tak kenal erti bahaya, sorang masih kecil, sapa nak pegang seorang anak lagi kalau terpaksa meredah arus banjir yang dalam dan deras tu. Cikgu Mat offer kami tinggal sementara kat rumah dia di Pandan Damai 2 sehingga banjir surut. Dalam kelam-kabut tu, tiba-tiba Allah hantarkan orang untuk bantu kami...padahal beliau cuma kenalan biasa yang tidaklah rapat mana, cuma berkenalan kat kursus je kata cikgu misai. Alhamdulillah...syukur sangat-sangat. Allah mengerakkan hati beliau untuk bantu kami...pertolongan yang amat besar maknanya dair orang yang tak disangka-sangka.. :'(

Dengan bantuan beliau yang mengetuai jalan, kami berserah pada Allah meninggalkan harta benda, rumah dan kereta demi menyelamatkan diri. Di tepi-tepi jalan kawasan rumah yg macam pulau, ramai jiran-jiran sekampung berdiri-diri di tepi jalan menunggu bot penyelamat, tapi nan hado kisahnye. Mereka bgtau kami jangan redah banjir tu...air dia laju. Tapi melihatkan air makin naik, kami ambik keputusan redah juga. Lagi lama kami tunggu air makin dalam..macamana nak dukung anak2 bawak keluar dari kawasan tu kalau air makin dalam. It's now or never...

Kami masuk dalam air, Eusoff dan Daniel meronta nak turun mandi air tu. Ingatkan swimming pool ke hape...?? Puas saya dan cikgu misai pujuk dan tenangkan, lepas diorang duk diam-diam atas dukung baru kami gerak berjalan harung banjir paras pinggang. Ada bahagian air hampir paras dada sebab saya pendek. Lajunya air tu menghentam tubuh kami, sedikit-demi sedikit kami terheret ke tepi. Bila letih kami berhenti dalam air. Saya baca ayatul Kursi tak putus-putus sambil pegang cikgu misai yang dah tak larat dukung Eusoff. Kami berjalan perlahan-lahan sambil mengingati kat mana jalan tu yang ada lubang, lopak dan berbatu untuk berjaga-jaga takut terpelecok atau kaki cramp. Alhamdulillah sampai jugak kat tepi jalan kuantan by-pass...400m yang paling 'jauh' dan sukar dalam hidup. Alhamdulillah..

Sampai kat tepi jalan tu, air membuak-buak melintasi 4 lorong highway kuantan bypass. Kami berdiri kat tepi jalan tu rasa nak tumbang menahan air deras tu. Walaupun hanya sedalam buku lalu, tapi lajunya macam air kat jeram. Cikgu mat tahan hilux, bomba tak berhenti..TNB tak berhenti..akhirnya sekumpulan 3 lelaki cina berhenti lalu menumpangkan kami ke Pandan Damai 2. Suasana di kiri kanan jalan, terhidang pemandangan yang mengerikan dan sedih sekali. Seakan saya dah tak kenal itu jalan yang saya lalu pergi dan balik kerja hari-hari. Kemusnahan yang tak dapat saya bayangkan. Allahu Akbar..kami kebingungan dalam perjalanan itu.

Kawasan rumah putus bekalan air dan elektrik sepenuhnya. Bekalan air mula ada semua pada hari ke-3 bencana banjir dan elektrik 5 hari kemudian. Talian telefon dan internet juga mengalami gangguan. Boleh dikatakan macam filem Titanic dah keadaan kami. Gelap, dikelilingi air, dan terputus hubungan dengan dunia luar. 

Masa kami menumpang kat rumah Cikgu Mat, turut bersama tumpang berlindung satu keluarga cikgu dengan 3 anak dan isteri yang sarat mengandung. Sama kes...redah banjir sebab bot penyelamat tak datang. Ahli kelab wargakerja IKIP dan presiden turun padang menghantar sumbangan makanan, dan support group Ahli2 Autisme Malaysia, lain-lain NGO serta orang-orang persendirian pun ramai yang bantu memberi sumbangan makanan dan kewangan. 

Selepas 3 hari kami balik tengok keadaan rumah. Rumah kami cuma terjejas bahagian dapur dan porch. Kereta kami alhamdulillah selamat sebab kami dah tinggikan..part ni memang LEGA sangat. Barang-barang bisnes bakery yang baru restock habis rosak, termasuk yang disimpan dalam fridge segala mak nenek cheese, creamcheese, whipping cream, filling, cooking chocolate...Sedih sangat, tapi bila kenangkan orang yang tinggal sehelai sepinggang, tak sempat nak selamatkan apa-apa, saya rasa insaf sangat..betapa kecilnya ujian saya ni nak banding dengan diorang.

2 Disember 2013 - Hari ketiga hujan lebat tak putus-putus.

 3 Disember 2013

8 pagi - Jalan masuk ke kampus

Air dah naik kat kedai.

Bekalan elektrik mula terputus sekitar jam 12 tengh hari.

Kawasan rumah saya jadi tempat melarikan kereta jiran-jiran penduduk kampung.

Malam 4 Disember 2013

 4 Disember 2013 - Hari kejadian

Pukul 4 pagi toilet start bubbling dan melimpah.

8 pagi air mula naik kat porch. Bebudak ni kemain suka main air..

Gambar terakhir saya sempat ambik sebelum bungkus telefon. Sekitar jam 10 pagi. 

Tumpang hilux lelaki cina. Selipar tah ke mana. Berkaki ayam je kami anak-beranak masa ni.

Kereta tenggelam dan dihanyutkan arus.

Ada orang menjala???

Tak tahu bagaimana saya nak akhiri entri ini...yang mampu saya katakan, bagi orang yang tak terjejas dengan bencana yang berlaku bukan kat kawasan anda, kalau tak mampu bagi sumbangan apa-apa, cukuplah sekadar mendoakan kesejahteraan orang yang ditimpa kesusahan tu dan jadilah seorang yang bermaruah, sensitif dan dengan bersifat empati. Janganlah upload gambar kat FB makanan yang sedap-sedap dengan caption 'lauk banjir'... 

Tahukah kamu ada keluarga yang tersangkut dalam rumah di tingkat 2, di atas loteng dan di atas bumbung ... yang terputus hubungan dengan dunia luar, dalam kegelapan tiada bekalan air bersih dikelilingi arus deras. 

Tak ada orang tolong..

Tak ada makanan. 

Bayangkan anak-anak kecil dan warga emas yang sakit, di pusat-pusat pemindahan yang tak ada pakaian bersih untuk dipakai,kelaparan dan  kesejukan mengerekot tidur di atas tikar-tikar nipis dilantai simen yang sejuk hingga ke tulang.

Tanya diri, agak-agak nampak comel ker nak post gambar dengan caption begitu di saat saudara-saudara kamu sedang berhadapan musibah? Tepuk dada, tanya hati..sekian.

Ternampak dalam newsfeed FB - update status seorang kawan FB yang duduk dekat kawasan perumahan elit di Kuantan serta  tak terjejas oleh banjir. *geleng laju2*

Nak cerita ke tak cerita?

Assalamualaikum..

Tajuk pelik..cerita ni pun pelik. Jenuh pikir nak cerita ke tak. Bukan apa...takut disalahertikan pulak. Kang niat kita nak educate orang ditafsir sebagai merungut atau lagi teruk boleh buatkan orang geli dengan kanak-kanak yang senasib dengan Eusoff.

Eusoff... dah 5 tahun umur budak ni. Dalam usia 5 tahun, banyak juga yang dia dah faham cakap orang. Dan boleh bertutur tapi minima je. Yang banyaknya 'scripting' (menggunakan dialog TV untuk bertutur) dan 'echolalia' (mengajuk apa yang kita cakap).

Dalam banyak-banyak cabaran membesarkan anak autistik ni, yang paling atas dalam senarai menguji kesabaran saya ialah 'main tahi'  atau mat saleh kabor 'poop smearing'. Dengar je pun dah geli ye dak? Saya yang nak ngadap benda ni on daily basis lagilah tak terkata perasaan tu... Anak autistik berkecenderungan melakukan ini. Rata-rata sahabat saya yg senasib pernah atau sedang melalui episod ini dalam kehidupan mereka. Mereka yang hypo-sensitive terhadap sentuhan dan punyai masalah tactile je yang cenderung melakukan perkara ni. Yang hypersensitive tak buat, sebab mereka amatlah penggeli orangnya. (Selamat kiranya mak bapak diorang kat situ...tapi mereka ada masalah lain pulak yang berkaitan gelaja hyper-sensistiviti tu-nanti cerita ok?)

Selalunya anak saya akan smear najis dia kat badan dia, rambut, pipi dan lantai..ada pernah jadi jugak kat buku kamus yang selamat saya buang sudahnya..dah jugak tikar buluh - pun saya buang jugak sebab tak sanggup nak cuci. Kat trampoline pernah, dinding, cermin...you name it.

:(

.......

Kadang-kadang bila saya sendiri dalam keadaan tertekan, dan sibuk atau penat, saya snap. Saya mengamuk. Saya pukul dia.. Saya pukul dia sampai tangan saya sakit. Lepas itu bila dah sedar dari marah saya menangis sepuasnya.. menangis macam sewaktu saya menaip entri ini. 

..........

Saya tidak bangga melakukan perkara yang kejam itu terhadap anak saya, yang mana dia sendiri tidak tahu pun apa yang dia buat itu salah. Dia tidak mumayyiz...yang entah sampai bila. Di saat yang mencabar itu kadang-kadang saya terlepas bertanya kepada Allah...

"kenapa anak aku begini?"

"kenapa Kau timpakan ujian ini buat aku?"

"kenapa Kau benarkan ini terjadi dalam keluarga aku?"

"kenapa? kenapa? kenapa?"

Sesungguhnya saat itu saya biarkan syaitan menguasai diri saya. 

Membuatkan saya jadi pemarah.

Membuatkan saya lupa segala yang saya persoalkan itu adalah takdir dari Allah...

Saya lupa yang tempat saya sebagai hamba di dunia ini memang hanyalah untuk diuji.

Saya lupa anak saya itu...jambatan saya ke syurga.

Saya lupa anak saya itu anugerah.

Saya lupa...bila saya biarkan amarah menguasai diri.

Dan Eusoff akan menangis melolong sehinggalah saya sendiri datang memujuknya.

............

Anak saya yang begitu cinta kepada saya... 

dengan pantas memeluk saya dan berhenti menangis bila saya mendekatinya.

Dan dengan sekejapan dia senyum kembali dengan kulitnya yang masih merah berbekas tangan hasil pukulan saya yang lupa diri.
:'(

Ibu-ibu...

Jangan jadi seperti saya.

Jangan pukul anak anda...

kasihan mereka ...

Seminggu selepas apa yang saya buat itu...saya masih lagi menangis bila terkenangkannya.

Dan sejak itu setiap hari saya mohon maaf dari Eusoff...

Dan berharap kejadian itu tidak lekat dalam dalam ingatannya.

Semoga Allah mengampunkan saya...Amin.