Jaga anak semasa cuti sekolah

Assalamualaikum..

Sekarang cuti sekolah. Centre pun tak bukak. Eusoff hanya duduk di rumah dengan cikgu misai. Saya kerja kerana semester baru sudah bermula.

Bila tak ada aktiviti dia bosan. Dia pun selalu cakap pada saya.."saya bosan". Saya suruh cikgu misai bawa dia naik kuda, mandi laut atau jalan2 di taman bandar bagi keluar peluh. Dia tak nak. Bila dibawa keluar, hanya ke pasaraya sebab ada barang yang nak dicari. Bila ke tempat mcm tu, Eusoff mulalah nak tengok Shieldtox..atau mintak makan coklat.

Setiap hari babah dia mengadu macam2.
Eusoff main air pancutkan dalam bilik air master bedroom, sampai basah lantai bilik.
Eusoff makan gula macam makan nasi.
Eusoff conteng dinding.
Eusoff tak basuh berak.

Eusoff kencing dekat sliding door.
Eusoff itu.. Eusoff ini.

Kepala rasa nak pecah dengar aduan yg macam2 sampai pernah satu hari saya cakap "Bunuh sajalah budak tu kalau menyusahkan sangat. Setiap hari cakap benda sama je."

Masa cikgu misai jaga exam STPM baru2 ni, saya jaga Eusoff hampir setiap hari bawak dia ke pejabat. Dia lari ke jalan. Saya kejar. Dia main air kat pantry, saya mop. Saya aturkan dia bawa ke toilet sbb dia tak biasa dgn toilet office. Dia kotorkan diri dia, saya mandikan. Dia lapar, saya bawak keluar lunch.

Sambil tu saya kerja. Saya pergi kelas saya tinggalkan dia dlm kereta dengan enjin running dan aircond terpasang dengan ditemani kakak Damia. Saya  buat dokumen OBE dan dokumentasikan silibus. Saya jugak buat kerja2 admin dan P&P lain.

Ingat senang ke?

Ada merungut tak? Ada mengadu siang malam hitung satu2 kerja yg dibuat tak?

Tak ada.

Sebab apa? Sebab saya ikhlas. Sebab Eusoff anak saya. Sebab saya sayang dia walaupun kadang2 saya cepuk jugak sebab nakal sangat. Kalau saya mati siapa nak jaga dia? Dua minggu ini pun babah dia asyik pening, penat, berleter macam2. Yang pelik tu kalau saya dekat rumah dengan Eusoff memang dia buat nakal juga. Tapi tak keterlaluan sangat. Sebab budak ni nak dilayan..nak diajak berbual. Nak kena buat aktiviti.

Kalau jaga anak awal-awal lagi dah dianggap beban, memang semuanya rasa tak kena. Sebab aura negatif tu dah dipupuk dalam kepala tu sebelum kejadian berlaku. Saya tak banyak merungut dengan perangai Eusoff, bukan kerana saya ni hati besi sangat dan tidak terkesan dengan kelakuan nakal dia. Tapi saya tidak mahu mulut ini yang menjadi agen negatif kepada hati dan minda agar turut berfikiran dan berpersepsi negatif pada Eusoff.

Ini realiti. Keluarga dengan anak autism. Kalau ada sekelumit kebahagiaan dapat hirup kopi di kafe satu jam tanpa anak autism pun rasanya lebih happy dari hari raya. Dan parents dengam anak autism..kami struggle utk bahagia dalam perkahwinan.

Sekian luahan hati tulus ikhlas. Tak kisah siapa pun nak baca. Malam ini hampir pukul 1 pagi, dan saya baru sapu beras dalam bilik tidur yg bertabur-tabur dimain dek Eusoff. Maaflah...tak dapat nak cerita yg indah-indah, melainkan realiti yg berlaku sebenar-benarnya. Saya lebih rela penat mengejar si Eusoff yang lari sana-sini dari mendengar sungutan dan komplen dari siang membawak ke malam. Penat otak. Penat telinga.

Pendek kata....

"Don't complaint about things you are not willing to change."

Perlukah 'Me' Time??

Assalamualaikum...

Lama benar sejak saya menulis di blog ni. Tak berkesempatan nak menulis panjang-panjang walaupun ada idea. Sekarang saya banyak menulis yg ringkas2 di Facebook sahaja, jadi dah macam jarang juga berblogging ni.

Di kesempatan ini, (chewahhh!) saya ingin menulis tentang suatu perkara. Persoalan ini saya terbaca pada mulanya di laman FB, dalam support group mengenai perlukah 'me' time untuk ibu bapa anak keperluan khas?

Secara jujurnya, saya pun selalu dihambat rasa bersalah bila hendak pergi bersuka-suka hati bersendirian atau melepak dengan kawan-kawan tanpa anak-anak. Naluri mak-mak agaknya memang nak berkepit je dengan anak, walaupun masa tu dah burnout, dah stress tahap gaban. Atau saya sebenarnya bimbang dengan persepsi orang, atau merasa bersalah pada suami yg terpaksa tinggal menjaga anak2 sendirian.

Bertahun-tahun sebenarnya saya cuba bertahan dan melalui hari-hari saya dengan keadaan tertekan. Tapi memaksa diri menganggap semuanya ok, sedangkan hati sedang bergelumang dengan segala macam perasaan dan  kadang-kadang hingga menyebabkan hilang pertimbangan adalah perkara yang sangat merbahaya, baik kepada ibu bapa atau pun anak-anak.

Selepas sekian lama, akhirnya saya telah berdikit-dikit belajar melepaskan. Melepaskan anak-anak saya dalam sejam dua bersama suami untuk saya menikmati ruang personal saya sendiri. Saya belajar meyakini bahawa suami juga betah mengurus anak-anak. Yang paling penting ialah saya belajar menyerahkan anak-anak terutama anak istimewa saya dalam perlindungan Allah s.w.t. 

Waktu itu saya biasanya pergi berlari atau sekadar jalan-jalan menghabiskan masa, window shopping atau memandu sendirian. Dari keluar sejam dua, saya akhirnya belajar meninggalkan mereka semalaman dengan babah mereka bila saya berlari dalam event-event di luar Kuantan. Saya tidur di hotel bersama kawan-kawan, menikmati 24 jam terbahagia tanpa perlu berhadapan jeritan tantrum dan obsesi Eusoff terhadap aerosol racun serangga. Tanpa perlu tidur dalam keadaan separuh lena takut-takut Eusoff terjaga di tengah malam dan bermain dengan alatan merbahaya di dalam rumah.

Saya pulang dalam keadaan lebih segar. Lebih tenang. Dan lebih bersemangat. Kini saya juga telah cuba keluar seminggu sekali berduaan dengan suami, dalam satu jam atau satu jam setengah..sekadar berbual-bual dan minum-minum di kafe. Sementara Daniel dan Eusoff saya telah tidurkan awal-awal dan kakak Damia menjadi babysitter dengan upah sepotong kek coklat atau ice cream kegemarannya yang kami bawa pulang. 

Kehidupan barangkali mendesak kita untuk mengorbankan banyak perkara. Tetapi kita manusia biasa. Bukan Superwoman atau Superman..yang tahan disalai, dibakar, dilanggar keretapi atau dilanda ribut taufan. Ada masanya kita juga perlu masa untuk membahagiakan diri sendiri dan meraikan kasih sayang pasangan seperti mana selayaknya. Jangan hingga kerana sayangkan anak, jiwa merana dan pasangan kita pula terabai tanpa perhatian. 

Chewaahhh...dah macam kaunselor perkahwinan  pulak khennn...keh keh keh...Sekian dulu, semoga bertemu lagi. Wassalam...

Gambar dating sempena anniversary ke 11 baru2 ni... Anak tido mak apaknye sneak-out..keh2.
Tq kakak tolong jaga adik2. Love you mucho2!! 

To nobody..

Assalamualaikum...

Ada banyak berita mengejutkan yang saya terima sehari dua ini. Saya mencuba untuk tidak menghakimi tapi bagi saya, kebahagiaan haruslah didapati dengan cara yang murni dan diredhai Allah.

Matlamat tidak menghalalkan cara, begitu juga sebaliknya. Saya cukup terkesan dengan berita ini kerana si pelaku merupakan seseorang yang dikagumi, tetapi melakukan perkara yang tidak sepatutnya dilakukan oleh orang-orang yang terhormat.

Saya mendoakan agar apa yang diperjuangkan dan ingin dibuktikan itu mencapai matlamatnya. Dan juga doa saya buat mereka-mereka yang terluka agar sentiasa dikurniakan ketabahan dan kekuatan. Ujian bukan hanya pada hamba yang sedang diuji, tapi juga pada orang sekelilingnya.

Usah biarkan nilai keinsanan hilang semata-mata mahu mencapai apa yang dihajati. Sesungguhnya saya amat takut pada kekuatan doa orang yang teraniaya..

Wassalam.

Masuk sekolah, bersedialah...

Assalamualaikum...

Semasa Eusoff kecil, dan saya  tidak mengerti kenapakah dia berkelakuan tidak seperti anak-anak yang sebayanya, saya  berada dalam keadaan yang keliru dan tertanya-tanya. Bila akhirnya dia didiagnos sebagai mempunyai autism, segala persoalan terjawab. Walaupun sedih dan rasa terpukul, saya  masih mampu bangun dan mencari rawatan terbaik untuknya. 

Dari speech therapy (ST), Occupational Therapy (OT) dan Early Intervention Program (EIP)...sedikit demi sedikit, keadaan Eusoff mula ,berubaah menjadi lebih baik, walaupun pertuturannya masih belum jelas dan ada masalah obsesi dan tingkah laku, namun secara akademik dia adalah setara dan barangkali adalah lebih baik di sesetengah bidang berbanding rakan sebaya. Eusoff juga sudah boleh menguruskan dirinya sendiri, makan minum, mandi, buang air di tandas dan berpakaian..semua mampu dilakukan sendiri.  Saya  sangka, segala mimpi ngeri yang aku alami selama ini akan berakhir. Kehidupan dan emosi saya  kembali stabil dan setelah beberapa tahun akhirnya saya  kembali gembira dengan kehidupan seharian

Apabila dia mula melangkah ke alam persekolahan, dia ditempatkan di arus Pendidikan Khas Intergrasi Bermasalah Pembelajaran (PPKI). Dari detik inilah, perlahan-lahan kebahagiaan yang baru dikecapi berkecai secara perlahan-lahan.

Eusoff sukar menyesuaikan diri. 

Situasi baru..teman-teman dan guru-guru baru. Cara belajar yang baru.

Sekarang dah pertengahan September. Sejak akhir-akhir ini, saya terima aduan dari cikgu boleh dikatakan hampir setiap hari. Dia kadangkala ok..kadangkala hanya menjerit menangis sepanjang masa di sekolah. Dia tidak suka bergaul dan mahu dibiarkan saja sendirian. Sepertimana dia di rumah yang lebih suka buat hal sendiri-sendiri, tetapi sampai bila dia nak berkelakuan seperti itu? Lambat laun dia terpaksa bergaul juga dan belajar menerima apa yang dia tidak suka berlaku di sekelilingnya. Dan rakan sekelas yang juga semuanya pelajar istimewa, manakan mungkin memahami bahasa tubuhnya si Eusoff yang hanya mahu bersendirian tanpa dapat menyuarakan hasratnya secara verbal?

Eusoff juga mudah bosan bila disuruh melakukan perkara yang dia dah tahu buat. Oleh kerana dia juga hyperlexic, sukatan pelajaran yang mudah ada yang sudah dia tahu sepertimana dia pandai membaca secara automatik ketika dia masih bayi. Terikat dengan sukatan pelajaran, dan terpaksa belajar benda-benda asas yang dia dah tahu, dia mula memberontak hanya mahu melukis dan tak mahu buat tugasan yg diberi oleh cikgu.

Makin memburukkan keadaan, kelasnya dalam proses ubah suai. 4 kelas yang terlibat, salah satunya kelas Eusoff. Maka 8 buah kelas PPKI sekarang ditempatkan secara berhimpit-himpit dalam 4 buah kelas. Aku faham Eusoff mudah sensory overload duduk ramai-ramai begitu, tapi apalah daya saya. Sekiranya aku ada keluarga terdekat berdekatan, mungkin saya  berhentikan sekolahnya sementara menunggu bangunan kelasnya siap diubahsuai, barulah saya hantar Eusoff ke sekolah. Saya terpaksa bekerja dan Eusoff tiada siapa yang mampu menjaganya. hendak tak hendak, dia terpaksa saya hantar ke sekolah juga. Setiap kali saya berjalan dengannya dari kereta ke kelas, jiwa saya berperang antara kasihan dan terpaksa, dan tambah sayu bila dia mula merengek-rengek mohon simpati agar saya tak hantar dia ke kelas. Menambah luka yang sedia ada, hanya dia seorang saja dengan perangai macam ini..tak ada murid lain. Masa ni otak saya akan fikir kenapa Eusoff yg Allah jadikan moderate - severe autism? Kenapa anak orang lain mild? Kenapa anak saya yang suka buat kacau dalam dunia ni? Kenapa anak orang lain elok je walaupun mak dia takde la sampai kurus berlari macam orang gila sebab nak terapikan anak?

Akhir-akhir ini, emosi saya terganggu sangat-sangat. Berlari pun saya tak bersemangat. Setiap kali saya ambil Eusoff dan tengok dia sedang menangis saya rasa nak mati. Saya penat membawa dia terapi sana sini, bawak dia berlari, bawak dia berkuda..korbankan waktu kerja dan peluang utk expand kerjaya. Masa saya. Waktu rehat saya. Tiba-tiba saya rasa semuanya sia-sia kerana Eusoff kembali ke square one. Macam mula-mula masuk sekolah dulu balik. asyik tantrum dan menangis.

I feel like punching somebody in the face, tapi saya tak tau kepada siapa harus saya salurkan kemarahan tu. Saya selalu menangis macam orang gila waktu bawak kereta macam dulu-dulu balik dan rasa saya ibu yang teruk dan gagal serta tak berguna satu sen pun setiap kali dapat aduan dari cikgu-cikgu. As if I am doing nothing at all. Walhal segalanya saya dah buat...tinggal nyawa lagi je yang saya  belum bagi kepada Eusoff... 

Kasihan anak-anak, selalu bertanya macam-macam tapi saya biarkan tak berjawab kerana saya lebih memilih untuk diam dan melayan perasaan mencari di mana silap saya. Susah saya nak berlakon gembira sedangkan jiwa tak tenang. Sekiranya saya ada duit, dan tak perlu bekerja untuk kelangsungan hidup, saya lebih rela homeschool si Eusoff dari menyeksa dia setiap hari hantar ke sekolah dalam keadaan begini...

Eusoff terfemes sekejap

Assalamualaikum..

Huh..banyaknya sawang.
3 bulan tak bukak blog ni...Sibuk sgt. Serius sibuk.

Alkisahnya hari tu citer psl Eusoff and mak dia ni masuk kat website thevocket.com.

Nak citer lebih2 pun tak guna..so baca kat link ni okeh?
http://thevocket.com/demi-anak-autisme-ibu-ini-sanggup-menukar-cara-hidup/

Ada ke nak sponsor?

Assalamualaikum..

Saya selamanya bercita-cita nak sebarkan awareness mengenai autism semasa berlari. Memang tujuan asal pun lari sebab si Eusoff... Saya sering merasakan super power saya sebagai seorang wanita dan ibu, serta seorang runner ialah kerana saya membesarkan anak istimewa:- Anak yang suka berlari. Anak hyperaktif yang mendorong ibunya yang obese berlari sampai boleh menjadi seorang runner.

Sebelum ini saya pernah buat design untuk running t-shirt/jersey. Design dia ada logo OKU, ada puzzle autism, ada tertulis Autism Runner's Mommy, Run For Autism dan macam-macam lagi.. Bercita-cita nak pakai la waktu running. Tapi ongkos tu kalau nak buat setakat selai dua..dengan material kain yg mcm jersey itu, mahal nau la pulaks.

Dalam dunia running, memang ada ramai juga yang 'run for cause'. Ada yang lari untuk mengenang pesakit kanser. Ada yang lari demi lain-lain penyakit kronik. Ada yang lari untuk mengenang ahli keluarga yang telah tiada. Apatah lagi berlari ni memang sejenis terapi, jadi ramai sebenarnya yang berlari kerana berjuang demi sesuatu.

Bagi saya, perjuangan untuk autism ialah perjuangan sepanjang hayat. Allah berikan Eusoff kepada saya kerana Dia tahu saya  akan mencintai anak ini dan berjuang untuknya.

Selalu saja saya bayangkan berlari sambil spread the autism awareness. Alangkah bestnya kalau saya  boleh lari mainstream races seperti Penang Bridge International Marathon (PBIM) atau Standard Chartered Kuala Lumpur Marathon (SCKLM) sambil memakai t-shirt macam gini. Fuhhh....sure gempak!! 

Contoh t-shirt. Ihsan Pakcik Google.

Ada tak yang nak sponsor running T-shirt ni untuk aku agak-agaknya?

Aktiviti Fizikal dan Terapi Berkuda

Assalamualaikum...

Setelah lama sangat saya  nak buat 2 benda ni dengan Muhammad Eusoff Danish, akhirnya dipermudahkan oleh Allah. Satu ialah terapi berkuda. Satu lagi ialah nak bawa dia pergi outdoor activity seperti trail run atau beach running dan hiking.  Mula-mula cikgu sekolah Eusoff whatsapp satu brosur pasal stable kuda yang tawarkan perkhidmatan horse riding kepada umum. Lebih menggembirakan lokasinya memang dekat dengan rumah. Hanya 5 minit perjalanan menaiki kereta. Berbekal nombor telefon yang diberikan,saya  call dan dapatkan lokasi stable tu. Lepas tu cari tempat tu...rupanya dekat sangat dengan jalan yang biasa saya  gunakan hari-hari dekat rumah tu serta tak jauh pulak dengan sekolah kakak Damia.

Mula-mula Eusoff naik kuda berdua dengan Cikgu Misai. Sekarang dah boleh naik sendiri.

Selain dari Eusoff, kami pun bagi kakak Damia dan Daniel naik kuda jugak. Tapi setakat ni kakak je yang nak naik. Daniel takut katanya. Jadi untuk permulaan saya bagi Daniel pat dan gosok-gosok kuda dulu. Nanti dia dah berani baru boleh naik. Oh ya...kuda ni nama Sophia.. :)

Setakat ni nampak ada perubahan setelah hampir sebulan kami bawa Eusoff naik kuda 1-2 kali seminggu. Sebelum ni dia fidget bila dudut atas kuda. Sekarang dah ok dah. Dia pun nampak lebih relaks dan mood swing pun dah kurang. Fokus pun nampak bertambah ok. 

Selain dari terapi berkuda ni saya  bawa juga Eusoff untuk experience the nature. Wahh..gitu! Bawa dia hiking dan running. Minggu lepas saya  bawak dia hiking di Bukit Pelindung. Alhamdulillah...first trial je dah sampai puncak gitu. Trail dia tu 4km jugak naik dan turun. Kuat kan hero saya ni! Minggu ni ingat nak bawa dia barefoot running di pantai pulak. InsyaAllah... nak try bawa dia lari di sepanjang Pantai Sepat. Selagi ada kudrat dan kemampuan, saya  akan buat apa saja untuk meransang perkembangannya. Semoga restu Allah sentiasa bersama-sama kami. Ameen...

Sementara tu, ini gambar-gambar Eusoff pergi hiking! Enjoy!

Sengih kemain. Suka sangat ni...

Breakfast atas puncak Bukit Pelindung

Penat!